左手をあげて生まれてきた娘は、先天性食道閉鎖症でした。
想像していた育児と全くかけ離れた育児がはじまりました。
食道閉鎖の関連本が探してもなく、育てるのに頼るのはネットのみ。
SNSの力で、心が折れそうなときも頑張れました。
戸惑い迷いながら進んできた私達はSNSに支えてもらいました。ブログやツイッターなどを通じて情報提供をしてくださった皆様に感謝しております。
今度は私達が情報を提供し皆様のお役に少しでも立てたら嬉しいなと思い、サイトを作りました。
文字に制限のないこのサイトで、より詳しい食道閉鎖のリアルな日常をお伝えできたらいいなと思います。
娘が成長するに連れて、主たる悩みが食道閉鎖以外のことになりつつあります。雑多な内容の家族の日記みたいですが、お時間あるときにでも遊びにいらしてくださいね。
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