食道閉鎖症で本当意味で困難を感じるを経験をするのは、離乳食がはじまってからかもしれません。
ちびたんは逆流があり、ブジーをしてもすぐに狭くなってしまいました。
一歳半に噴門形成をするまでは三ヶ月に一回のペースでブジー。手術前の一ヶ月は詰まりやすくすぐにゲポッとなっていました。ブジーの効果は二ヶ月持たず、術後一ヶ月ほどするとかなり慎重に刻んだりしました。
術後は食べられ大きさのものも食べられるなくなるのは当たり前。最初のうちは、せっかく大きくなった形状を小さく戻すのに抵抗がありましたが詰まらせないことが大事と思うようになりました。
詰まらせるとお家で取れないので、病院でとってもらいます。
ちびたんは成長し知恵がついてくると、病院に行くと嫌なことがあると学習して、病院に向かう道を通るだけや病院の建物を見ただけでも大泣きでした。
詰まらせる以外にも予防接種や定期検診で病院に行くことは多いので、なるべく病院に行かないように精神的な安定を優先することに決めました。
食道閉鎖で悩んでいるならいつかは食べられるようになるので、安心してください。
それよりも、食事って楽しいものなんだということを最優先に考えてあげたほうがいいと思います。食べることが嫌いにはならないと思うのですが、そうなってしまったら大変です。
周りの子がどんどん色んなものを食べられるようになるので、不安になることもあるかと思います。
食道閉鎖の子はゆっくりペースなだけで、いずれは追いつきます。
（と聞いています。先生によると、十歳くらいらしいですが。）
そして食道閉鎖のおかげかなと思えることが出てきます。それは丸呑みせずによく噛んで食べる子に育つことです。
これって長い人生においては、とても大切なこと。私もちびたんみたいによく噛んで食べたいなと思うんですが、わりとすぐに飲み込んでしまいます（笑）染み付いた習慣は恐ろしい。なかなか気を付けていてもできません。
離乳食をはじめる際に離乳食の本を読む方は多いと思います。
合わせて読んで欲しい本があります。
『そしゃくと嚥下の発達がわかる本』です。
私は最近この本に出会いました。ちびたんの離乳食をはじめた頃出会いたかったなと思いました。
この本は普通に食べられる子のことをベースに書いてありますが、とても参考になります。食の細さや、形状が進まない、スプーンやフォークそれに箸がなかなかうまく使えないなどの悩みが少し軽くなるかなといった感じです。
もう幼稚園だし、そろそろちびたんも箸を使えるようにならなきゃともやもやしていました。三歳だと使える子は使えるんです。ちびたんはまだですが、この本を読んでちびたんのタイミングでゆっくり箸にも取り組んでいけばいいかなと素直に思えました。
そして、ちゃんと自分の口のサイズに合わせて適量をとり、よく噛んで食べる子に育ってよかったと思いました。ちびたんは食いしん坊なので、食道閉鎖じゃなかったら、口いっぱいに食べものを入れて丸呑みするタイプだったかもしれません（笑）。
