• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    いいお天気なので公園に行って遊びました。お昼にサンドイッチを食べ、二時間くらいは居たかな。ちびたんはハムサンドです。私がたまごサンドを食べているとくさいと言って顔をしかめていました。

    公園ではお砂場遊びがメインでした。おうち遊びでは、もっぱらおままごとかな。あっ、お砂場でもおままごとですね。内でも外でもおままごとメインです。

    先日、幼稚園のお迎えに行ったときの会話です。

    「今日もおままごとしましたよ。お医者さんごっこも」

    「そうなんですね。おままごと大好きなんです」

    「お医者さんごっこ、かなりリアルですね」

    「…。MRIとか点滴とか言っていました?」

    「はい。うふふっ」

    幼稚園でもお得意のお医者さんごっこを披露しているようです。

    お医者さんごっこは大好き。自分が病院にかかることが多いからかな。

    先天性食道閉鎖症あるあるなのか、ちびたんだけなのか分かりません。入院しているとき、お姉ちゃん達がお医者さんごっこをしているのを見かけましたから、病院通いが多いとそうなるのかな。

    同じ年齢の子より、いろいろ医学用語を知っているし真似するシーンの幅も広いとは思います(笑)。お姉ちゃん達もかなりリアルなお医者さんごっこでした。それに比べたら、ちびたんはまだまだですね。

    「メルちゃんね、喉から血が出ちゃったの。今日は帰れない。お泊まり」

    メルちゃんはよく入院になります。お人形達もよく怪我という設定になっています。包帯とかされたりしています。

    「パパ、顔赤いんじゃない。本当だよ。病院行く?熱測ろうか」

    夫が肺炎にかかった設定にもなります。昨年末、実際に夫は肺炎になり入院しました。そのときの私が夫に投げかけた言葉の真似ですね。

    ちびたんは体の仕組みにも興味があります。ちょっと上手く説明できないんですが、自分だけなのか他の人もそうなのかということでもあります。あと、なんでお腹や足が痛くなるのかといったことから、どうしてここ(くるぶし)はぼこっとしているのかなども気になるみたいです。

    二歳頃からちびたんに食道閉鎖で産まれたことの説明をはじめました。幼稚園を見据えて、他の子とは違うということを理解してもらうためです。まだ病院には行かないといけないし、食事も気を付けなくてはいけない。まだ三歳ですが、自分の体のことを理解してもらわないといけません。

    口頭の説明だけでは納得がいまいち。ある時、理科の図鑑をみせました。そこには人体の解剖図がイラストでのっていました。

    「しゃっくりはね、横隔膜が痙攣するんだよ。ちびたんはね、食道閉鎖で産まれたからしゃっくり出やすいんだよ。なんで痙攣するかってね…」

    ちびたんにどれくらい分かるか分かりませんが、なるべく分かるように。ふんふん聞いていました。しゃっくりは良く出るんです。しゃっくりが出るのを嫌がります。そして不安になるのか泣きます。先生に聞いたら、胃を引っ張って食道とつなげているからそういうのもあるでしょうとのこと。ちゃんと説明したらしゃっくりが出ても、前より泣かなくなりました。

    知らない、分からないって不安を増幅させますよね。それは小さな子でも同じなんだなと思いました。知ると納得はするみたいです。

    そして理科の本では難しすぎるので、小学生向け?の図鑑を買いました。まだ早いかなと思いましたが、買っちゃいました。ちびたんの不安を取り除くには、必要なアイテムと思います。


    ちなみに、生後すぐの胃ろう開設のための開腹手術のときのお腹の傷や、手の甲足の甲に無数にある点滴のあとについても話をしています。まだ小さいので気にするということは無いのです。女の子だから気にする時期があるかなと心配はしています。頑張った証しとして受け止めてくれるといいなと願っています。
    その子によって病気の理解の仕方や、不安の取り除き方って違うんでしょうね。ちびたんはレアケースかも。

    幼稚園に泣きながらも行くちびたんに

    「これね、ちびたんが点滴を頑張った痕だよ。点滴頑張れたから、幼稚園もだいじょうぶだよ」

    と言っています。点滴と幼稚園って比べられるものじゃないかもしれませんが、ちびたん的には勇気を出す必要があるってことで一緒かな。

    つい先日、足の検査で点滴を受けたばかりなので、この応援は響いたみたいです。

    他のことは違うこと、食道閉鎖のことを前向きに捉えてくれたらいいなと願っています。

    二歳半ごろのお医者さんごっこの様子

     

     

     


    コメント一覧

    返信2017年4月24日 1:24 AM

    ちろる24/

    しゃっくりが出やすい事初めて知りました!! 確かにしゃっくりめっちゃ多いです(*_*; 食道閉鎖と関係あるのかな?と思っていたらやはり関係あるんですね( ˊᵕˋ ;)

      返信2017年4月24日 8:03 PM

      usankomami24/

      しゃっくりは横隔膜の痙攣なんですよね。 ネットのヘルスケア大学からの引用です・横隔膜性しゃっくり↓ 主に胃による圧迫で横隔膜が刺激を受けたことで引き起こるしゃっくりです。一過性なしゃっくりと、腎臓などの病気によるものが考えられます。一過性のものは、食事のスピードが速かったり、満腹になり過ぎたりすることが原因です。食べる速度を遅くしたり、一口をよく噛んだり意識することでしゃっくりが治ることが多いです。食事の仕方を改善してもしゃっくりが治らない場合は、病気によるしゃっくりであると考えられるでしょう。 ちびたんはお腹いっぱいになるとでやすいかな。右を下にして横になると治まりますよと先生は言っていたような。うる覚えですが。赤ちゃんの頃、食道が狭いせいでおっぱいのあとのげっぷは出にくかったです。そのかわりおならで出していましたよ(笑)。

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