• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    今日は足の病院でした。長くかかると思ってハムサンドを持って行きました。ついてすぐ食べるちびたん。お昼まではかからなかったのですが、病院でハムサンド食べてから帰るというので、ゆっくり帰ってきました。ちょっとした遠足のような通院です。

    最近のちびたんは、ハムサンドは頬張るので詰まらせないか心配。ハムサンドは詰まらせない自信があるみたいです。

    食道閉鎖での受診ではないので、病院だからといって詰まってもすぐ取ってもらうわけにはいかないのにね。

    ちびたんが産まれたとき、食道閉鎖の発生確率は、3000〜5000に1例でそんなに低いものではありませんといわれました。食道閉鎖の根治術は、小児外科を代表する手術のひとつらしいです。ちびたんの先生もおっしゃっていました。

    治療法も確立さされているので、そうなんだなぁと納得はしています。

    それなのに、身近に食道閉鎖の子はいません。一体どこに隠れているのかしら。今の時代、ネットのおかげで食道閉鎖の子を持つ方と繋がれますが、ネット社会じゃなければ孤立して悩んでましたよ。

    ちびたんがかかっている大学病院でも、年に2〜3人は食道閉鎖の子がいるらしいです。入院中、一回だけ食道閉鎖の子とママにお会いすることができました。これからも良く会いますよねなんて言って、連絡先を交換しなかったことを悔やんでいます。その時期、ちびたんは一歳前後で食べるのが本格化してなかったので、私自身あんまり問題意識がなかったのかも。うーーーんと思うことが多いのは、食事が本格化してきてからかな。

    食道閉鎖のことは今でもよくネットで検索します。どれくらいになったら、詰まらせずに何も気にせずに食べられるのか興味津々です。

    ちびたんが産まれたときは、相当検索しました。そして椎名林檎さんが先天性食道閉鎖症だったと知りました。彼女の年齢からして、手術は大変だったと思います。内視鏡じゃないですもんね。ちびたんは内視鏡だったので根治術自体の傷は小さいです。

    この内容は椎名林檎さんの自叙伝?に書いてあるらしいのですが私は実際に読んではいません。先生から術前説明のとき、なにかあれば開胸手術に切り替え、リスクとしては肋骨の変形があるかもといわれました。肋骨をぐっと開いて、食道と胃を繋げるらしいです。大変ですよね。椎名林檎さんも後遺症があるそうです。

    テレビとかでナース服を着てたり注射器持ってたりする印象があります。幼児期に病院が身近だったからかなとも思いました。世界観も独特ですよね。でも、食道閉鎖症の経験があると聞くとそうなるかもと納得できます。

    病気が性格形成にある程度影響を与えるのは仕方ないのかな。ちびたんも自分が病気を持って産まれたのを認識しています。実際に、検査なども含め病院が良いが多いですから。だから、病気の辛さを知っています。なので具合が悪い人がいると、とっても心配してくれます。病気で入院中のお友達に、大事なメルちゃんを貸してあげると言ったこともあります。人の痛みが分かるのは、とっても素敵だなと思いました。親ばかですね。

    私もちびたんが産まれて、今まで以上に健康に感謝するようになりました。そして、何気ない日常を感謝するようになりました。

    食道閉鎖も悪いことばかりじゃないよね。

     


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