• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    三歳から幼稚園に通わせることは、私達夫婦にとって大きな決断でした。

    心配はちびたんが他の子よりずっと小さいこともありますが、何より何より食事のこと。自分達の目が届かないところで、ちびたんがちゃんと食事ができるのかそれが心配でした。

    たまたま一番はじめに見学に行った公立の幼稚園で介助が必要な子には支援員がつくと聞きました。どんな子にも平等に教育の機会をという考えらしいです。皆様の大事な税金が支援員に充てられています。感謝です。それを聞いて、そこの幼稚園に行くことを決め、他には見学に行きませんでした。人気のある公立の幼稚園なので、入園できるかは入選で決まりました。ちびたん、くじ運いいんですね。ちゃんと当たりました。

    通いはじめてまだ一ヶ月弱。朝泣くこともありますし、登園するのも抱っこだったりするけれど、幼稚園は楽しいみたいです。そして、支援さんが大好きみたいです。ちびたんは臆病なところもあり、まだお友達の輪に入れいていません。ずっと支援員さんのそばにいるそうです。入園当初、ちびたんと一緒に支援員さんにくっついていたお友達はお友達と遊べるようになったそうです。ちびたんも少しずつ、みんなに慣れていっているそうですが、時間はかかるだろうなと思っています。

    本題のお弁当。今日からでした。私、記念すべき初日のお弁当を撮り忘れました。

    先日食べたお弁当の量を少なくしたものです。

    青のりのおにぎりボールを四つと、ポークビッツ、お星様のポテト二つだけ入れました。タイトルにあるように完食。自分のペースで食べていたとのことです。

    よかった。ひと安心。ここしばらくは、同じメニューでいこうと思います。お弁当に慣れるまで、おにぎりボールの味をかえるくらいでメニューにはあまり変化をつけず。

    楽しくみんなとご飯を食べられることを大事にしたいと思います。

    ちびたんも慎重派ですが、私もかなり慎重派ですね。ちびたんのこととなると、心配でチャレンジできなくなるんですよね。幼稚園も、四歳からにすればよかったかなと時々思ったり。

    食道閉鎖の子でも、小さなうちから保育園に通っていたりします。その子、その子で状況が違うのでなんとも言えませんが、皆さんスゴいと思います。保育園は給食ですよね。私は自分が作ったものでない食事を、自分の目の届かない所で、ちびたんが食べるのが心配です。なので、お弁当の幼稚園にしました。

    この先ずっと一緒にくっついていくということはできないので、ちびたんを信頼するとともに、信頼できる人にちびたんを託すということもしていかなくてはいけないんですよね。

    頑張ったちびたんにごほうびでシュシュを作りました。試作品ですが、あげちゃう。ポニーテールブームなのでシュシュを付けたらかわいいと思うんだけどな。

    フリルたくさんのシュシュの作り方がいまいち分からず。。。自己流なのでとっても汚いんですよね。もう少し作り方研究しよっと。

    あっ、余談ですが身長体重ベアを久しぶりに思い出しました。ちびたんの成長を感じると赤ちゃん時代が懐かしくなるんですよね。

    ちびたんにあげるんじゃなくて、自分用に以前作りました。大切にしまっていて、時折出してきて抱っこします。ちびたんは産まれてすぐ保育器だから、たくさん抱っこできなかったんです。小さくて軽かったちびたん、みなさんのおかげて大きくなりました。NICU時代の担当看護師さんは今は別の病院に行ってしまって、会えません。年賀状のやりとりだけ。リアルな今のちびたんに会ったら、ビックリするだろうな。

    さて、明日もお弁当です。写真忘れずに撮りたいな。記念すべき第一号じゃないけどね。

     

     

     

     

     


    コメント一覧

    返信2017年5月3日 11:57 PM

    ちろる24/

    お気持ちとてもよくわかります。 元々、保育園に預けて働く予定でいたのですが病気がわかりとてもじゃないけど他人に預けて働くなんて無理!と思うようになりました(^^; うちはまだミルクですが、それさえも他の誰かがあげる時は自分の目の届く範囲でないと心配でなりません。 最近、少しずつ離乳食も始めたのでこれからもっともっと心配事が増えるんだろうなと思っているところです。

      返信2017年5月4日 8:41 PM

      usankomami23/

      コメントありがとうございます。 保育園に預けて働いている人ってスゴいと思います。私は不安でダメですもん。 預け先の人に、ちゃんと理解してもらわないと生死に関わる事故が起こる可能性がありますもんね。 その子、その子で状況も違うから一概には言えませんが食道閉鎖だからって、預けられないわけじゃ決して無いんです。 周囲の理解を得る必要はありますけどね。私の気持ち次第だとは思います。 幼稚園にいらっしゃる先生で、食道閉鎖の子に接したことがある方はいませんでした。 食道閉鎖という病気があるということも、知らないようです。 病気自体の認知があがると、私自身の不安も解消されるかなと思います。 そしてこの先ちびたんが少しでも病気の説明をしなくてよくなるように、食道閉鎖の認知が上がってくれるといいなと願っています。 離乳食がはじまって一時は心配が増えるかもしれませんが、子供も親も慣れると心配は減ります。 心配を煽ってしまうようなことを書いてたらすみません。あまり気を揉まず、楽しく子育てしてくださいね。 ゆっくりちびたんも、びっくりするくらい食べられるようになってきましたから。

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