• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    今日はとっても暑かった。幼稚園にお迎えに行ったら、みんな汗をかいていて前髪あたりが濡れていました。子供って代謝いいな。

    本日のちびたんはアクティブだったそうです。支援員さんとはべったりですが、園にあるお砂場デビューをし、上り棒をしたそうな。そしてお弁当は完食。動くとお腹が減るのかな。よいこと、よいこと♪

    今日は初のりたまのおにぎりボールです。かにかまはお弁当に入れるとよく食べます。お星様のハッシュポテトを飽きたみたい。他の皮なしウインナーより、ポークビッツがいいみたい。詰まりにくくはしているけど、お弁当の時間は携帯電話をそばにおいています。連絡があれば駆けつける心づもりをしています。

     

    ちびたんが食べられるようになったのは、噴門形成後です。

    胃酸の逆流を抑える噴門形成術をする前とした後では、縫合部の狭窄もちびたんの体調も全然違います。もう少し早く噴門形成をしていれば、食べ出す時期も早かったのかなと思ったりも。

     

    ちびたんは体重がなかなか増えなくて、噴門形成できなかったんですよね。体格が大きくなれば、逆流が少なくなることもあるそうです。逆流があって噴門形成するケースは半分くらいだって、当時聞きました。

    ちびたんは食道と胃の縫合部の拡張術(バルーン)をして、一週間後に噴門形成をするというスケジュールでした。噴門形成すると一週間は絶飲食。その間点滴だけなので、体力が落ちないように体重が必要だそうです。なのでバルーン後、ちびたん太らせ作戦が開始されました。

     

    太らせ作戦とは、胃ろうの穴からEDチューブを差し込み腸に直接栄養剤を送るということです。これがちびたんには辛かったのです。腸に直接栄養剤が入る感覚が、なんとも嫌だったみたいです。栄養剤を入れている間、ベットでのたうち回っていました。そしてオエオエ吐くんです。吐けるものはないので、茶色い胃液?が出るだけでした。

     

    栄養剤を替えたら少しは違和感が減ることもあるそうですが、ちびたんは変わらず。エネーボだったかラコールだったかどちらも使ったのですが、最終的にどちらになったのかは覚えていません。一日に四回?くらい注入したと思います。一回の注入に何時間かけていたかも覚えていません(汗)。

     

    覚えているのは、注入のタイミングを気を付けたことと、注入中は抱っこしていました。一回目の注入は朝早くちびたんが寝ているときにしました。注入をはじめると違和感で起きるんですけどね。夜はぐっすり寝かせたかったので、一回目を早くとぼんやりしているところを狙ってと思ってです。違和感は注入後15分くらいしてからなので、それからは立て抱っこしていました。抱っこしているといくらかよかったみたいです。

     

    栄養剤を入れている時は、食事はどうだったのか記憶にありません。確か飲み物だけしかだめだったような…。それも一回の摂取量を決められていた気がします。

     

    栄養剤のおかげで、一キロは増えたと思います。退院するときには一キロ以上減っていましたけど、あのがんばりがなかったら大変なことになっていました。

     

    噴門形成術は辛い思い出です。でもあの時の辛さを思えば、全て乗り越えられるような気がします。ちびたんはすんごく頑張ったんです。本人が大きくなったら伝えてあげたい。

    噴門形成術後の絶飲食の時のことも、書いておきたいと思います。また次回。

     

    ちびたんに作った夏用のブランケットが暑かったみたいで、作り直そうと計画中。今度はガーゼの周りにパッチワークをする予定です。これから、ネット検索です。

     

     


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