• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんは一歳六ヶ月まで胃ろうがありました。

    先天性食道閉鎖症の子供が、だいたい何歳くらいまで胃ろうを持っているのか知りません。ちびたんは長いほうなのかしら?

    この胃ろうは食道の縫合部が狭くなったとき充分にミルクが飲めない食べ物がとれない時の補助的な役目だけでなく、ブジー(縫合部拡張術)するときにも必要だったそうです。どんな風に使っているか説明もしてくださいましたが、もう覚えていません(涙)。

    胃ろうはないほうがいいんですが、この胃ろうのおかげでちびたんは苦い六君子をなんとか体内に摂取することができました。

    産まれてから五ヶ月近くいた病院生活を終え、退院にむけて私がちびたんのお世話の感覚に慣れるためのはじめての付き添い入院のときのことです。「GCUでは胃ろうから薬をあげていましたが、これからは、この先胃ろうが外れることを考慮して、母乳をあげるときに練って丸めた薬を、赤ちゃんの口の中、頬の内側あたりにちょこっと入れてそのままごっくんさせてください」と説明がありました。ミルクを哺乳瓶であげるときも同様だそうです。

    よし!と思って試してみると、ちびたんがすんごい嫌がりおっぱいを飲もうとしません。それでもなんとか無理矢理飲ませました(赤ちゃんの頃は、無理矢理ってできたんですよね)。薬は朝と晩の二回。六君子、ガスター散、ガスモチンを食道閉鎖の薬として、低体重児だったのでインクレミンも飲ませます。二回くらいは無理矢理いけたのかな、薬を飲ませようとおっぱいを向けると顔を背けるようになってしまいました。六君子が、苦いらしいです。赤ちゃんといえども、なんでも飲んでくれる訳じゃないんですね。薬も大事だけど、おっぱい飲むのも大事ということで薬は口からは断念して胃ろうから。

    胃ろうからあげるとなると、六君子が顆粒で溶けにくいのと胃ろうのチューブに詰まるので細かくしなければなりません。看護師さんはボールペンなどでぐぐっと押せばつぶれますといい、しばらくそうしていましたが退院して薬が日常になりそれだと大変でした。

    それで購入したのが、乳棒と乳鉢。便利です。キレイにすり潰せました。そして楽。これで六君子をすり潰し他の二種類と混ぜて一回分を作るという内職がはじまりました。

    楽に感じていたのも、慣れると大変に感じるようになってきました。ひょうなことから処方箋薬局で薬を混ぜてもらえることを知り、ガスター散とガスモチンは混合してもらうことになりこれまた楽になりました。もっと楽したい気持ちは、常にあり試しに六君子も顆粒から粉末にできないかと聞いたらできるとのこと。ラッキー。さらにさらに、三種類を混合してくれることも可能だそうで、一気に内職とおさらばになりました。

    でも出来る処方箋薬局と出来ない処方箋薬局がありました。いろいろと訪ねてみるものですね。

    お役御免になった乳棒と乳鉢。これは胡麻をするのに使っていました。ちびたんが今すりごまブームでして、すりごまをごはんにかけて食べるのが大好き。食べる時に必要な分だけ、すっています。乳鉢からささっとごまもはがれて、洗いやすくって便利です。乳棒と乳鉢さんは、毎日活躍しています。

     

    我が家のは理科の実験用みたいのですが、お料理用のもあるようです。そちらのほうが使いやすそう。ちょっとドレッシングを作ったりするのにいいですよね。さすがに飼い直さないけど(笑)。


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