• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    今朝はあいにくの雨。幼稚園まで抱っこのちびたん。雨の日は辛いです。

    傘とちびたん。さすがに十キロを超えると重い。歩いてくれるといいんですが、まだ歩く気にはならないみたい。歩いたのは、入園式くらいかな。歩かなくても、嫌がらずに行くほうが大事。そのうち歩くと信じて。大腿骨のこともあり、無理強いはできないし。

    金曜日はお弁当がない日ので、気持ち的には雨でも楽でした。お弁当がない日もお弁当のちびたん。今日は冷凍のからあげ。再チャレンジ。塩味は嫌みたいで、前食べたレモン風味のものにしたら完食。お星様のハッシュポテトは飽きた模様。枝豆を食べたいと騒いでいたくせに、残しました。でもレモン風味のからあげをアイテムとして増やせそうだから良かった。

    昨夜から鼻づまりが本格化してきているので、食べにくいのもあるのかな。鼻がつまるとごっくんしづらいみたいです。家にあるムコダインを飲ませちゃいました。明日はちゃんと病院に行きます。食道閉鎖じゃなければ、病院に行くほどの風邪じゃないんです。ご飯が食べづらくなるとなると、連れて行ってお薬のチカラも借りて早めに治したいですね。

    小児外科の先生に相談したこともあります。食道閉鎖の子の風邪は、早めに対処でいいと言われました。私がそう言って欲しそうだったのを、察してくださったのかもしれません。実際、食道閉鎖の子は気管も弱いですもんね。

     

     

    薬箱を整理していたら、出てきました。これ、口腔清浄のためのスポンジなんです。

    ちびたんが噴門形成の手術を受け、絶飲食のときに使いました。一才半だったので、歯が生えていたので口腔清浄も必要なんですが、それは歯ブラシ。これは、ちょっと水分を摂る時に使いました。水分摂ってはだめなんです。でも唾液程度ならいいというので、このスポンジに冷たい水を染み込ませてちゅうちゅうさせました。ちょっとの量でも冷たい水で、さっぱりするみたいでした。

    このスポンジ、Sサイズは小児も使える大きさみたいです。風邪の時とかに、歯磨きする気力もないときとかにいいのかな。口の中を刺激するには良さそうなアイテム。

    ちびたんの歯が生えはじめた頃、歯をガーゼで拭いていました。ある程度まとまってきた頃、歯ブラシを使ったような気がします。歯ブラシを嫌がるといけないので、乳児用の歯ブラシは歯がため感覚で渡していました。

     

    ハミガキの習慣は、ついてよかったです。朝は忘れてしまうことが多かったりしますが…。

     

     

     

    <お知らせ>

    ちびたんが小さな頃、まだいろいろと食べられなくて試行錯誤ばかりだった頃、

    他の食道閉鎖の子はどんな風に食事をしているのかみてみたかったんです。

    そんな想いから、ちびたんがわりと食べられるようになったときから、動画を撮りはじめました。最初の頃は、動画を撮っているときに詰まらせたらどうしようと不安でしたが、今はわりと安心してちびたんが食べるのをみていられます。

    離乳食期の動画は、担当医に診せるために撮ったものもありますが顔出ししてるのでアップはしていません。私の編集技術がアップすれば、公開するつもりです。

    一応、顔出しはNGにしているのですみません。

    先天性食道閉鎖症の食事風景

     

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