• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    本日、食べ過ぎたのか、

    「げっぷが出そうででないの」

    と半泣きのちびたん。

    うーーーん。

    げっぷを無理に出そうとして、余計に気持ち悪い感じになるみたい。

    時間が経つのを待つしか無い。

    頭から汗かいているから、少し眠いのもあります。

    最近のちびたんは、本当にいろいろ食べます。

    焼き鳥は塩派です。

    こちら、イタリアの揚げパンだそう。名前忘れちゃいました。

    結構もちもちしています。塩味です。

    今朝も普通にパンを出しました。よく噛んで食べてくれます。

    梨も普通に切って、出してみました。

    朝ご飯風景

    よく噛んで食べるので、食事に時間はかかります。

    ごっくんできないといもあり、口から出すこともあります。

    でも、だんだん食べられるようになってきました。

    今日の買い食いもハサミは使いませんでした。

    詰まらせないように注意は忘れずに…。

     

     

    2018年2月11日追記

    外食でほとんどハサミを使わなくなりました。

    全部が食べられるという訳じゃなく、外ではチャレンジしないというのもあります。ちびたんもごっくんできないものを、外ではあまり食べようとはしません。

    おうちだと、よく噛んで味わってごっくんできないので、ペッと出します。

    それを良しとしています。飲み込めないものはしょうがないですから。

    飲み込めないものを食べさせないと、味わいを知らないものが増えてしまうからです。

    でも本来はあんまり良くないんだと説明しています。

    病気で生まれたから、飲み込めないものもあるから特別だよと話しています。それを理解しているようです。

    お弁当のおかずにも、ごっくんできないものは持って行きたくないようです。

     

     

     


    コメント一覧

    返信2017年8月28日 12:04 AM

    ロコママ25/

    夏休み最後の土日が終わりましたね。 パパとちびたんのお料理、良いですね~ うさんこマミさんとの共通点、また見つけました(*º ロ º *)!! 私も1年半程前から、ミンネで出品しています(。•̀ᴗ-)و ̑̑✧ ここ半年程は、新作が出せていないのですが(^^;) それにしてもちびたん、かなり色々な形状のものが食べられるようになりましたね(öᴗ<๑) 『げっぷが出しにくい』息子もよく言います。 噴門形成をしているので、げっぷや嘔吐がしづらいようです。 実は息子、今年の3月に、マロリーワイス症候群で入院しました。食べ過ぎ、飲み過ぎで、嘔吐。その後も吐き気が止まらず、胸焼けの痛みもひどく、水分すら受けつけなくなり入院。絶食、点滴治療。吐きにくい体質なのに、何度も嘔吐しようとして、食道が傷んだようです。入院中に受けた胃カメラで、食道を繋いたところに、肥厚や出っ張りがあるのと、噴門にも少し引きつれたような感じがあることが分かりました。 今回発生したものではなく、術後少しずつ変形した、形状上のことで、病的なものではないとのことですが、やはり詰まりやすい、通りにくい、吐きにくい、といったことがあるようです。 本人としては、長年付き合ってきた症状で、ほとんど不自由はなかったのですが、今回は無理が続いて、身体が悲鳴をあげたのでしょう。 私としては、食道吻合部、噴門形成部に異常が生じたのかと思い、苦しむ息子の傍らで、かなり心配しました。1人暮らしを始める直前の息子にとって、良い反省材料になり、自分の体質を再認識 する、良い機会になったと思います。 今は、自分で気をつけながら、元気に社会人しています。

      返信2017年8月28日 10:24 PM

      usankomami25/

      ロコママさん!!共通点多くて嬉しいです。そしてコメントいつも嬉しいです。 ミンネってお店を持った感じで楽しいですよね。幼稚園ママはバンバン売れていて、お仕事になっているようです。 私はさっぱりですが、サイトに作品が並ぶ感じが楽しいので続けています(笑)。 マロリーワイス症候群始めて聞きました。 食べられるようになったとしても、注意はそれだけじゃないんですね!!勉強になります。 自分の体質を良く知り、無理をしないで食生活を送ることを教えます。 ちびたんに、げっぷは出すものじゃなくて自然に出るんだよと教えたんですが意識しないと出せないのかもしれませんね。 こういう経験談をきけるのが、とっても有り難いです。 SNSに感謝です!! 食道閉鎖症の体験談の本が一冊でもあれば、状況がまた違うんですけどね。 患者数は少なくないはずなのに、参考資料が少なすぎますよね!! このコメントをアメブロのほうでも紹介します。 もともとアメブロで食堂閉鎖のことを書いていたのですが、検索しにくかったりするのでホームページにしたんですよ。

    返信2017年8月29日 2:07 AM

    ロコママ24/

    マロリーワイス症候群、私も今回初めて知りました。飲酒だけが原因ではなく、乗り物酔いや、悪阻による嘔吐でもなるそうです。 嘔吐が続くことにより、腹圧が上がり、食道下部が裂ける・・・噴門形成をしているため、普通の人よりも、腹圧が上がりやすい(ゲップを出しにくい) ので、マロリーワイスにもなりやすいのだと思います。 食道閉鎖でなくても、大なり小なり、人それぞれ気をつける体質がありますよね。食物アレルギー、花粉症、喘息、頭痛持ちetc...大人になるまでに、自分の健康面での弱点をよく把握して、健康管理してほしいですね。 ホームページ、毎回読ませてもらっています! ちびたんの日常がよく分かり、孫の成長を見守る気分で、楽しませてもらっています。 また気になることがある時には、たまにですが、コメントさせてもらいます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

      返信2017年8月29日 10:54 PM

      usankomami25/

      孫だなんて(笑)。 健康面での弱点をよく把握するって、大事ですよね。よく分かります。 ちびたんの不調にも気圧が影響してたりするみたいなんです。 気圧アプリで調べてみようかと思いました。 まだ小さいうちは親が注視するしかないですが、そのうち自分の健康は自分で管理できるように育てたいと思います。

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