• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    朝食前に小さなコップでジュースを飲むのがちびたんの楽しみ。

    この夏、炭酸デビューしてお気に入りはオランジーナになりましたが

    明日からは飲めません。

    今朝も朝食前にオランジーナ。

    そして鮭の皮を食べ、続いてご飯と鮭を食べようとしたところ泣き出しました。

    ゲップが出そうででなくて、気持ち悪いそうです。朝ご飯は中止です。

    なんだか、うえに上がってくる感じがするというんです。

    詰まってはいないとのこと。

    少し様子をみても、気持ち悪そうなのでどうしたら良いか小児外科へ連絡しました。

    すると、お昼頃なら時間が取れるというので診察してくださることに。

    その間、何も食べず。お茶少し飲んだかなという感じです。

    朝ご飯からお昼まで時間があったので、とうとう病院の待合室でちびたんお腹空いちゃいました。安心したのもあるのかな。

    一応、小袋のお菓子を持っていたので食べさせたところ問題無し。

    お菓子を半分食べたところで先生から透視室に行くように指示あり、検査することに。

    縫合部も狭くなく、逆流もないことが確認できました。

    では、朝の気持ち悪いのはなんだったのでしょう。

    原因としては、ゲップが出ないことかなということになりました。

    胃に結構空気があったそうです。ゲップとしてでないんですね。

    噴門形成しているから、ゲップは出にくいそうです。

    でも、ちょっと前までげーげー出ていてお行儀を心配していたくらいなんだけど…。

    それでも、一般的にはそうなので炭酸飲料は禁止になりました。

    噴門形成していて炭酸は飲ませないでしょと言われちゃいました。

    医師としては、当たり前のことなんですね。

    炭酸飲料を飲み出したのが、この夏からなのでなんで急にという疑念ありです。

    今日の先生は、主治医ではないんです。

    私はいい印象を抱いていない先生なんです。

    でも禁止ですと言われたので、炭酸飲料は禁止です。

    二年前は、細いパスタぐらいしか食べられなかったちびたん。

    今では普通に近い食事をしています。

    食事形態が普通になっても、いろいろあるんだなと思いました。

    いつか食べられるようになります。

    食道閉鎖の赤ちゃんを抱えているママさんは、無理しないでいつかくる未来をゆっくり待っていてください。

    焦る気持ち、やるせない気持ち分かります。

    実は、先生との話の中で泣いてしまいました。

    ちびたんが、二歳のときにマックのフライドポテトを詰まらせたことがあったんです。

    炭酸飲料といい、二歳でマックを食べさせることといい、どういう食生活をしているんですかとたしなめられました。

    二歳のときに、ベビースターラーメンも食べていました。

    私も、お菓子中心の生活は望ましくないし、できればファーストフードも早くからは食べさせてく無いなという考え方です。

    でも、当時はその考え方で子育てするのは無理でした。

    限られたものもほとんど食べない日が大半です。体重身長とも平均以下。今もそうですが、痩せ過ぎの指標以下です。

    健康には問題ないと言われても、少しでも大きくなって欲しいと思うのが親心です。

    とにかく食べてくれるものを探した日々です。

    食べるといっても、ポテトもSサイズを半分も食べればいいほう、ベビースターの小袋を三分の一食べればいいほうなくらい。

    先生はそんなことを知らず、食べましたという私の話だけを記憶しています。

    とにかく、そんなものを食べさせることが信じられませんと一点張り。

    限られた食事の中で、それさえも食べない子を前に、食べるものを必死で探す気持ちは分かってもらえませんかと訴えましたが取り合ってもらえずでした。

    考え方が違いますねとその話は終了になりました。

    我が家は、禁止の食べ物が多い中で食べることをストレスにしない、食を楽しむという方針です。

    なので、ちびたんが詰まらせることが少ないベビーフードは多用しましたし、赤ちゃんせんべいやお菓子もあげました。

    お菓子をやめたら、ご飯を食べますと先生はおっしゃいましたが、それもやってみましたがちびたんは食べないことを選択する性格でした。

    今は好き嫌いがあるなかで、なるべく健康的な食事を心がけています。

     

    当時は、とにかく詰まらせずに食べてくれるものを必死に探す状況でした。

    食道閉鎖の子供を何人も診ていらっしゃる先生でも、毎日の食事にどれだけ気を遣っているかは分からないところがあると思います。

    先生でもそうなんです。

    病気への理解がない方から、キツいことを言われるかもしれません。

    それでも、めげないでください。

    今日の私は泣いてしまいましたが、これからは受け流すようにします!!

    もう一つ愚痴らせてください。

    今日はダブルパンチなんです。

    「普通じゃないんだから、気をつけなきゃだめだよ」

    と別の先生がちびたんに言いました。

    気をつけなきゃいけないのは、三歳のちびたんでも十分理解しています。

    私が食事のときに、

    「これはよく噛まないと詰まるよ」

    とちびたんに言ったりすると、

    「他の子は???」

    と聞き返してきます。

    普通とは違うってこと、よく分かっていると思います。

    もう少し、小さな子に配慮のある言い方が出来ないかなと思ってしまいました。

    普通って一体なんなのでしょうか…。

    私が過敏になり過ぎているのかもしれませんが、

    人それぞれ同じに見えて違うと思います。

    みんなちがって、みんないい

    そう思います。

     

    明日からはスッキリいきます!!

     

     

     


    コメント一覧

    返信2017年8月30日 9:19 PM

    24/

    分かります! うちもやっと普通の食事が取れるようになってます。 (時々詰まって病院のお世話になりますが) でも、初めは食べてる時の凄い音や詰まった時の苦しむ娘の姿に何度も泣き、何をどう食べさせてやればいいのか悩みました。 病院の先生に聞いても、「難しいね~」「慌てずゆっくり頑張って下さい」「食道閉鎖なんだから、とにかく詰まらない物を」 答えになってない 私も離乳食の時期は、市販のベビーフードを多々使用しました。 本当に何故か詰まりにくいし、1ヶ月単位でランクアップして何処までが詰まらないのか確認するのに最適でした。 そして、お菓子も本当に何故か詰まらなかった。 詰まる心配をせずあげれて、本人も笑顔で食べれる。 それを否定されたら、何をあげれば…。 市販のベビーフードを食べて、お菓子も食べても、楽しく食事をしてくれればいいんだと私は思います。 うちの子は、体重も確実に増えてくれてます。 「カミカミよ~。お口なくなったらお水飲んで~。詰まってない?大丈夫?」この言葉は毎食何回も言ってます。 詰まって辛い思いをさせたくない。その気持ちを毎食。 正直、イヤになる事もあります。 そんな気持ちをお医者さんは分かってくれないんですかね。 『普通』 難しく、重い言葉です。 私はよく「いつになったら、何の心配もせず、普通に食事出来るようになるんだろうか」と言ってしまいます。 以前に比べたら、物凄く色んな物を普通に食べれるようになってるのに。 手術の跡は、消えません。 他の人はない。 いつか本人が色んな事普通でない事に傷付き、苦しむかもしれない。 そんな時に「あなたは、あなた。みんなそれぞれなんだよ。」と笑顔で言える親でいたい。 同じ気持ち、思いをした事があるので、長々と書かせてもらいました。 すみません。

      返信2017年8月31日 11:30 AM

      usankomami25/

      コメントありがとうございます。 同じ気持ちです。すごくすごくよく分かります。 読んでいて涙が出ちゃいましたが、これは分かってくれる人がいて嬉しいという気持ちからの涙です。 詰まったときにすぐ取り除いてあげられる措置がとれれば、気持ちが違うのかもしれません。 先生は、自分なんとか出来る技術を持っているから悠然と構えていられるのかしらとも思います。 それにいろいろなお子さんを診ていらっしゃるから、経過も分かるんでしょうね…。 これからまた食道閉鎖の赤ちゃんを育てるとなったら、私も気持ちが違うのかもしれません。 食道閉鎖の子供がどんな風に育っていくのかという情報がほとんどないですよね。 ロコママさんの経験を共有できるのがとってもありがたい。 先日、先生には訴えておきました。 いろいろとおっしゃるなら、もう少し情報をくださいって。 探してみますがないですねと言われちゃいましたが…。 でも、食道閉鎖でいいと思います!! よく噛んで食べられることが身につていますし、なにより病気の人に優しくできる心が育っています。 きっと手術痕が勲章になる日が来てくれることを信じます。 本当にコメントありがとうございました。

    返信2017年9月1日 12:35 AM

    ロコママ24/

    『梨・・・』の日に、「げっぷが出そうででない~」を読んで、気になっていたのですが・・・ 医師の発言、傷つきますよね(╥_╥) マミさんの辛い気持ち、とてもよく分かります。 ただ、この年になって思うのですが、医師も教師も、親の心が分かる、できた人間ばかりではない、ということです。 息子や娘の友人が、医師や教師になっていますが、子育て経験のない若者に、親の心配まで理解して、対応できる余裕がない、と実感しました。沢山の経験を積むなかで、たとえ子育てをしなくても、患者や生徒、その親との気持ちの交流、サポートができるようになっていくのでしょう。 中には、若くても、経験や、能力のある医師もいるでしょうし、ベテランの域の医師でも、苦手な医師もいると思います。 息子の最初の主治医は、口数の少ない人で、私の心配や不安を黙って聞いてはくれるのですが、ほとんどアドバイスらしきものはなく、事実を淡々と述べるタイプの医師でした。当時はそれが物足りなくて・・・ただ今から思うと、不安MAXの私に、どう声をかけたら良いのか、分からなかったのかも・・・息子が小3から診てくださった2人目の主治医は、精神的なサポートがとても上手な人で、親子で検診を楽しみにしていた程です。ただこの頃には、日常的な食生活の心配がほとんどなくなっていたので、こちらの心に余裕があったのが良かったのかもです(^^;; 医師としたら、「自分が頑張って手術したのだから、もっと注意深く生活してくれよ~」って感じなのでしょうね。消化器科の小児外科は、食道閉鎖より重症な患者さんもいるでしょうから、医師からしてみたら、「ここまで治したのだから、あとはお母さん、よろしくお願いしますよ~」って思っているような気もします。 子育ては、持病がなくても不安だらけなのに、食道閉鎖の子の日々の食生活での配慮が、どれほど大変かを、医師たちは、具体的には知らないし、日々忙しい医師は、知ろうともしないのかも・・・ 治療と養育は別ものだと思われているのかも・・・ そういった意味でも、患者の親たちの意見や、情報交換の場があると心強いですよね。 食道閉鎖だけではないのでしょうが、健康面の弱点は、体調(身体の疲れ具合だけでなく、気候や、ストレス等も)によって、症状に差が出ます。 お酒も、弱いわけではない息子ですが、 日によっては、吐き気がひどくなる時もあって、げっぷ同様、吐くのもうまくいかず(上手に吐ける人なんていないのでしょうが)、苦しむことも、たまにありました。お酒だけでなく、食べる量でも然り。その最悪のパターンが、この春のマロリーワイス症候群だったわけで・・・ 『身の程をわきまえて』、なんて言葉もありますが、これがなかなか難しい・・・大人になったら自己責任で。でも子どものうちは・・・子どもの苦しむ顔は、親としてはとても辛いものです。だからこそ、必死で、手探りで頑張っていることを、医師たちに分かってほしいですよね・・・ 話しは少しそれますが、変な話しですが、息子はオナラ(それも結構臭い(^^;))も沢山出る方かも。 お腹の空気が、げっぷとして上から出しにくい分、オナラとして下から出るのかしら・・・と半分本気で思ったりしています。 オナラをごまかすのも面倒らしく、(男子なので)仲の良い友人には、「今こいた!」(下品でごめんなさい(><))と公言しているらしいです(;゚Д゚)!ある意味での処世術でしょうか・・・社会人としては、それは通用しないのでしょうが(笑) なんて、最後は臭~い話しになってしまいました (^^; 長いコメントになってしまいました・・・ ではではまた

      返信2017年9月1日 11:24 PM

      usankomami24/

      臭い話おかしい(笑)。 そういえば、最初の主治医にゲップで出ないから飲み込んだ空気はおならで出ますって言われました。 臭いときと臭くないときありますよね。ちびたんの臭いときはスゴい臭いです。 臭さと、食道閉鎖とは全く関係ないですけどね。 医師に求め過ぎもあるのかもしれません。 医療ができるから、療育や養育の知識があるとは限りませんもんね。 食道閉鎖に限って言えば、根治したあとの食事に苦労することが多いので話が出来る場があると 少しは違うのかなと思います。 話が出来る場はもちろん、情報すらないから、お医者さんを頼りにしちゃうんですよね。 食道閉鎖の情報が、もうちょっと入手しやすいと不安感もだいぶ違います。 ロコママさんの経験談を聞けるだけで、未来の想像ができて不安が解消されます。 いつもいつもありがとうございます!! ロコママさんには、食道閉鎖のことだけじゃなく手芸のことも教えて欲しいと思っているんですよ!! とっても素敵な方に出会えてよかったねと夫と話しています。

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