• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ここ一年くらいは、食道閉鎖の悩みより性格的な悩みが多いです。

    それだけ、食道閉鎖のことが気にならなくなってきたってことかな。

    食道閉鎖は離乳食後期から普通食になるまでが、一番大変なのかもしれません。

    成長するに連れて、だんだん良くなりますよって先生に言われていた通りです。

    ちびたんは、生まれてすぐに胃ろう開設しました。

    34週1649gの早産&低体重で生まれたせいもあり、

    2800gになるのを待ち根治術を行うまで三ヶ月弱かかりました。

    その間、NICU。根治術後も、一ヶ月強NICUとGCUのあと一般病棟を経て、退院。

    生後五ヶ月弱ほどは、病院暮らしでした。

    NICUで長い期間過ごした子は、敏感になると聞いたことがあります。

    治療というストレスを受けたことによるそうです。

    ちびたんの、繊細さを思うと影響あるのかなって気もします。

    でもNICUより、その後のブジー&噴門形成の10回以上の手術体験のほうが

    辛い体験として残っているのかなとも思います。

    ママと離れると何かがあると思うようで、入院後はいっつもママにべったりでした。

    そんな様子が現れたのは、生後10ヶ月頃のブジーからでしょうか。一歳前だったのはたしかです。

    私がちびたんの視界に、ちょっとでも入らないと泣きました。

    トイレに行くのにも連れて行きました。

    未知な体験がいっぱいな幼稚園は、ちびたんにとって楽しくもあり知らないことがたくさんあるちょっと怖い場所なのかな。

    運動会も知らないことがたくさんある、怖いことの一つみたいです。

    運動会って、何か分からないんですよね。

    ママとパパが見に来るということも知らなかったようです。

    赤組と白組に分かれる意味も、よく分かっていないみたいです(笑)。

    そりゃそうだ。はじめてだもんね。

    運動会は、明日。

    運動会が終わったら、最近ひどい泣き泣きも少し落ち着いてくれるかな。

     

    今日が休みなので、昨夜はちびたんもリラックスしていました。

    夕方、メルちゃんのお布団をつくってリクエストがあたったので大まかなところをミシンでかたかた。

    私がミシンしているとき、ちびたんはお昼寝(?)というか夕寝しちゃいました.

    そして最後の仕上げは夜に残し、ちびたんを起こして夕飯。

    夕飯の準備をしている間、ちびたんには枕に綿を詰めるのを手伝ってもらったら、

    それが楽しかったようです。

    夜の仕上げ作業中に、クッションを作って欲しいと…。

    「こうやってこうやったら、すぐできるじゃん」

    ちびたんが、小さな端切れを手にして、私に提案してきます。

    もう九時過ぎ。この時間からミシンはしんどいと思ったので、髪留め用に縫っていたスクエア形の布を使ってクッションにしました。

    ちょっと要求を断ると暴れ泣きという危ういバランスのなか、楽しいハンドメイド時間をなんとか過ごせました。

    ちびたんは、10時半頃にお腹が空きご飯一膳をお醤油をまぶして食べました。

    心ではイライラしながら、ニコニコ顔でお付き合い。

    そのあと、くまさんのひも通しと本を読み、なんとか寝る気になってくれたようです。

    大泣きはなく寝たので、よしとするかなぁ。

    もう少しすんなり、寝る気になって欲しいんだけど…。

    くまさんのひも通し動画

    このくまさんのひも通し、とってもかわいいの。

    私が欲しくて買ったんですけど、ちびたんにも大好評。

    毎日遊ぶというよりは、定期的に出して遊ぶという感じにしています。

    くまさんのひも通しが気に入って、幼稚園にも一緒に登園。

    出さないんですけどね。

    リュックに入れておくと安心するようです。

    くまさんのひも通しを見た先生が、このおもちゃはよく幼稚園や保育園にもあるよって言っていました。

    おもちゃやさんでも見かけたことないんですけど、そうなんですね。

    夫が不器用でちびたんは手先が器用になるようにしてあげたいということで、

    私がネットで探したような気がします。

    二歳頃は、蓋に穴を開けて貯金箱のようにして遊んでいました。

    ひもをやっと穴に通せるって感じかな。

    今は、くまさんのひもでがんじがらめにしています(笑)。

     

    ちびたんが私をのけ者にしてパパとラブラブ遊んでいるので、

    買い物でも言って夕飯の準備するかな。

     

     

     


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