連日、幼稚園に付き合っていると買い物と夕飯の支度が
ずるずるになってきます。
本日は、冷凍しておいたミートソースを活用。フジッリにあえました。
チーズがどばっと入ってしまい、かなりのチーズ感。
ボジョレーヌーボーがあったらなぁ。
二年前は、フジッリは確実に食べられませんでしたし、食べさせませんでした。
細い細いカッペリーニでパスタメニューにチャレンジしていました。
最近全然作っていないのですが、スープパスタも好きだったなぁ。
ちょっとずつ、ちょっとずつ食べられるようになって、
振り返ると大きな進歩になっていました。
きっと「幼稚園 行きたくない」問題もそうなんだと思います。
道程の途中は、そんな気になれないけど…。
現在食道閉鎖の赤ちゃんもママも、きっと同じ気持ちなのかなとふと思ったりします。
過ぎるといつかはもっと食べられるようになるんだなぁと
自然と思えるんですけど当時は全く無理でした。
おえっとなるちびたんに、大きくなって欲しいからと無理目におっぱいあげていました。
おっぱい好きな赤ちゃんは、出されればくわえちゃいます。
くわえたら出ちゃうのがおっぱい。
飲み過ぎちゃって、胃ろうからもたくさん漏れました。
ちびたんはチューブタイプの胃ろうでした。
母乳がもれると、チューブを固定しているテープがずれちゃうんですよね。
貼り直すと肌があれるから、貼り直すのはお風呂から出た一回がいいのに
母乳で濡れて日に何度か貼り直したりしました。
一年半テープを貼り続けたお腹周りは、鮫肌のようにざらざらしていました。
テープの位置をこまめに変えてクリームでケアしても、つるんつるんにはなりません。
そんなざらざら肌も、今はきれいです。
手術の傷跡は、胃ろう開設したときの開腹の傷が一番大きいけど、
色が悪いのは胃ろう痕です。
小児外科の先生は、先日の定期検診で女の子なのに傷はかわいそうだなと嘆いていました。
私も傷は極力目立たなくなって欲しいと思います。
ちびたんは、どのくらい傷跡を気にするようになるのかな。
気になるようならすっかり成長が止まったら、美容整形することにします。
でも、ヒルドイドを塗り続けだいぶきれいにはなってきているような…。
皮膚科の先生からは、ヒルドイドを塗る以外傷跡ケアはありませんと言われています。
今美容で話題のヒルドイド。我が家はどっさりあります（汗）。
ありがたくちびたんに使わせてもらっています。
本当に医療制度に感謝しています。
風邪を引くと、ミルクでも離乳食でも、喉通りが悪くなります。
気管が弱い食道閉鎖っ子の辛いところです。
四歳になった、気管はそれほど弱くないちびたんでもそうです。
寒い冬は風邪に注意して、楽しもうっと。
書こう書こうと思って、忘れていた離乳食アイテムを急に思い出しました。
炊飯器に入れるとご飯が炊けると同時におかゆができる調理器具？のこと。
これが便利でした。
試したことはないのですが、このステンレス製の中に出汁を入れておけばだし風味のおかゆに
なるのかしら？？？
ちびたんに作ってあげれば良かった。
離乳食時期が長い、食道閉鎖の子のママにおすすめです。
コメント一覧
2017年11月16日 9:44 PM
ちろる25/
ほんと離乳食期長いですよね(´△｀) 1歳1ヵ月の娘は今7～8ヵ月のもぐもぐ期からなかなかステップアップ出来ずにいます。 ちびたんちゃん便秘はなかったですか？-
2017年11月17日 11:04 PM
usankomami26/
離乳食期、お疲れさまです！！ ちびたんは、一歳半で７〜８ヶ月のものを食べられなかったから娘ちゃんは順調ですよ。 と言われてもですよね…。ママとしたら、まだこの形状かって思いますよね。 ちびたんは便秘なかったんですよ。うーーーん。みかん効果？かしら。 みかんを絞ったものをやたらに飲んでいました。 ご飯あまり食べないで食べられるおやつが主食的だったので、少しでも栄養のありそうなものを と思って無制限的にあげていました。 食事量が少なくてもいいうんちをするほうでして…。 胃と腸は動きがとてもよいと言われていました。
ひつじ26/
初めてコメントします。我が子はもうすぐ２歳ですが未だに形状が進まずにいます。食道の通りの検査（レントゲン）では９ヶ月相当の形状でもゆっくりなら大丈夫だろうとの結果で、主治医や他の医師からは「どんどん色々なもの食べさせて」的に言われます。スナックなどは歯で噛めているので医師の言うこともわかるのですが・・・裏ごし状の食事が長いせいか、ご飯の時は丸呑みが多く、ちょっとした物でも詰まりやすく吐き戻すのを見るとどうしても慎重になってしまいます。なので良くても７ヶ月相当です。 お子さんは咀嚼はどうでしたか? 上手に噛めるように練習したりしましたか?（過去ログを全部読めていないので記載済みでしたらすみません。） このブログのおかげで、焦りや不安が少し軽くなりました。無くなったわけではないけれど、どうしようってなった時に覗きに来ては、今はこれで良いんだと思い直しています。ブログ立ち上げて頂き感謝します。-
2017年11月24日 11:43 PM
usankomami26/
はじめまして、うさんこです。コメントありがとうございます。とっても嬉しいです。 過去ログ読まなくても、気になったことはコメント欄に気軽に書いてくださいね！！ 日記のようになっているので、必要な情報を探しにくいと思いますから。 慎重でいいと思うんです。いつか、食べられるようになります。 ちびたんは、まず栄養面のバランスはあまり気にせずにまずは食べやすいものをあげていました。 よく噛んで食べることを覚えて欲しいとの願いです。 お菓子が詰まらないのなら、お菓子から練習という手もあります。 詰まらせる不安がないのはおやつ アンパンマン ふんわりコーン 一番安心 サッポロポテト カッパえびせん わりといいかも おせんべいは リラックマ ソフトせんべい アンパンマン 野菜せんべい（連包タイプ） 意外にかたいのも成形したおせんべいは口に入れてたらとける 過去のアメーバブログにいろいろなかたさのお菓子をあげていたのを書いていました。これが二才前です。 ご飯なら噛み損じしても詰まらないもので、形状があるものからチャレンジしていきました。 短く切ったにゅうめんや細めのパスタ、おそばなど。あとは、やわらかめのご飯でつくったチャーハン。 麺類を切らずに食べさせるようになったのは、ほんとつい最近です。 ご飯はなかなか形状が進まなかったです。 うちだけでなく、食道閉鎖あるあるでお菓子は詰まらせないってのがあります。 ごはんでもおやつでも好きなものから噛む練習が、おすすめです。 お役に立てる情報になったでしょうか…。ひつじ26/
こんばんは うさんこさん。 詳しくありがとうございます！ 食道閉鎖あるある．．．笑。身近に食道閉鎖症の子が居ないので、嬉しいです。 書いていただいたお菓子の中に、まだあげていない種類もあったので、見つけたら挑戦してみますね。 我が子は、食いしん坊で食欲全開過ぎて、気持ちに食道がついていかない感じです。 食べたい量を詰まらせないようにあげ続けると１時間近く食べさせていたなんてこともあります。 未だにミルクもせっせと飲ませています。 哺乳瓶大好きなのもあって、カロリーと水分の半分はミルク頼みです。 ミルクご飯おやつと、気づくとまた何か口に入れてる！状態で．．． 今はこれで良しとしつつ、虫歯も心配です。 今子供は風邪で鼻水が喉に落ちてゴロゴロ言っています。早く治ってほしいです。-
2017年11月27日 11:33 PM
usankomami26/
こんばんは！！ 私もこのサイトを通じて、食道閉鎖のお子さんがいる方々と出会えて、とっても嬉しいです。 そんなに低い発生確率じゃないはずなのに、まわりには仲間がいないですよね…。 風邪はやっていますよね。鼻水が喉に落ちたり詰まると食べにくいらしいので、うちは早めにムコダインあげちゃいます。 病院に連れて行くとまだ薬はいらないと思いますよと言われてしまうくらい。 でも、事情を説明していただいてきちゃいます。予防では薬を飲ませないのですが、鼻水が出たらすぐです。 そして薄着もさせません。超過保護だと自分でも思います（笑）。 食べたい量を詰まらせないようにあげると、一時間はかかりました。 食べるちびたんは飽きちゃっているのですが、私は食べさせたくて…。 半分は食卓で、残りはテレビやDVDを観せたり遊んでいるときに口に持っていってあげていました。 お行儀が気になったのですが、今はちゃんと食卓で食べて終わりになっています。 虫歯は気になりますよね。でも食べるたびに歯磨きしていると、嫌がりませんか？ うちは基本的に乳歯は虫歯になっても仕方がないと諦めの気持ちを持ちつつも 食べたらとりあえずお茶を飲ませる、気になるときはガーゼで歯を拭くで乗り切りました。 心配事って、やっぱり似ていますよね。 コメントいただいて、あのときそうだったと思い出します。
とも24/
このサイトを見て参考にさせていただきたいと思います。 生後10ヶ月の息子がいます。 離乳食のベビーフードは7ヶ月用のものです。 他の子が咳き込まずにパクパク食べてるのを見て少しあせってました。あまりお茶も飲まずに他の子はたべれるんですね。 しかも、息子にサツマイモやジャガイモ、豆腐をけっこうあげてました。詰まらせやすいんですね、それで、咳き込んでたんだな。 できればもっと、もっと情報を共有したいです。 先生からは普通に進めてくださいとだけ言われ、3ヶ月に一度の経過観察の状態です。体重が順調に増えているのが救いかな。-
2017年12月9日 10:44 PM