• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんのご要望通り、本日は朝から幼稚園に行ってきました。

    普通のことなんですけどね…。

    朝起こしてくれと言われていて、一度起こしたのですが起きず、二度目で起きました。

    「幼稚園遅れちゃうよ」

    と言ったらぱちっと目が開きました。

    登園時間に間に合うように行くのがご希望でしたが、ちょっと起こすのが遅かったのと朝ご飯をゆっくり食べていたので遅れること10分弱。

    それでも先生達は、とっても褒めてくれました。

    本日のお弁当は、初の卵焼き。

    残念。好きじゃないそうです。

    今日のお弁当なら、他のこと見た目は変わらずです。

    このお弁当だけだと、食道閉鎖を感じさせません。

    野菜が入っていないので、好き嫌いがある子だなとは思います。

    最近は外で食べるものもあまり気にしなくなりました。

    昨日は、ペコちゃん焼きを食べました。ペコちゃんの顔の形をした今川焼です。

    どうかなと思ったのですが、本人は平気そう。ぱくぱくと食べると心配になります。

    詰まらせないか気になる私たちをよそに、ちびたんはペコちゃんに夢中でした。

     

    幼稚園に持って行って遊ぼうと思った、スノードーム風のおもちゃ?。

    ちびたんが気に入ってしまって、結局三本ともおうちで飾っておくことに。

    スノードーム風手作りおもちゃを作る様子

    ちびたんがどばっとグリッターパウダーを入れてしまったものが一番よくできました。

    もう一度作らせてあげたいけど、材料がない。

    そしてこれ以上家に増えてもなぁと思ってしまい、楽しかったものの再チャレンジする気持ちにいまいちなれず。

    ちびたんと一緒にハンドメイド動画を撮って、二人で見るのが今の私の楽しみです。

     


    赤ちゃん時代に使っていたグッズで、今も活躍してくれているのが保温/保冷できるもの。

    ちびたんが足を痛がるときに温めてあげたり、寒い冬にお布団に入れてあげたりします。

    もちろん夏は寝ていると頭が暑いようなので、枕の上にのせてあげたりしています。

    結構使っているので、だいぶへたってきました。

    ちびたんは温めるなら、小豆のほうがいいみたいです。小豆のいい匂いが好きだそうです。

    ちびたんは匂いフェチなのかしら?

    私のおっぱいの匂いを嗅ぎにきたりします。まるで犬のよう。

    「おっぱいちゃん、いい匂い」

    とご満悦。

    いつの間にか、”おっぱいちゃん”と呼ぶようになりました。

    いつからおっぱいに、ちゃんが付いたのだろう…。

     

     

    <お知らせ>

    ちびたんが小さな頃、まだいろいろと食べられなくて試行錯誤ばかりだった頃、

    他の食道閉鎖の子はどんな風に食事をしているのかみてみたかったんです。

    そんな想いから、ちびたんがわりと食べられるようになったときから、動画を撮りはじめました。最初の頃は、動画を撮っているときに詰まらせたらどうしようと不安でしたが、今はわりと安心してちびたんが食べるのをみていられます。

    離乳食期の動画は、担当医に診せるために撮ったものもありますが顔出ししてるのでアップはしていません。私の編集技術がアップすれば、公開するつもりです。

    一応、顔出しはNGにしているのですみません。

    先天性食道閉鎖症の食事風景

     

    *はじめてこのサイトを訪れてくださった方とも情報共有ができるように、何度もお知らせさせていただいております。ご了承ください。


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