• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    昨夜は久しぶりに、ひどい大泣きがありました。

    先週の水族館遠足行こう、幼稚園に行きたがらないちびたん。

    気持ちが疲れているのかな?と思っているんですが、

    低気圧のせいかなと思ったりもしています。

    気圧の変動で、ちびたんは足が痛くなります。

    低気圧だからというより、低気圧になる時や通常に戻る時などの変動時に足が痛みます。

    なんだか先週の金曜日から、情緒不安定&足痛い。

    気候が落ち着いていないのかしら???

    こんなときは、焦らずのんびりです。

    前まで好きだった、ロールキャベツ。

    本日の夕飯に作りましたが、やっぱり飽きているそうで食べませんでした。

    ちびたんは朝あんかけ焼きそばを食べ、昼にもあんかけ焼きそばを食べました。

    二食同じのでもいいのに、ロールキャベツは食べません。

    昼は、長崎チャンポンのお店「リンガーハット」に言ってみたんです。

    ちびたんは、気に入ったようです。

    食べてくれれば、なんでもいいか。

     

    近々、ディズニーランドへ行く予定です。

    お目当ては、アナ雪。。。

    寒いから、風邪引きそうです。

    二年前の秋に、初めて行きました。そのときの記憶は、あまりないようです。

    当時は、食べられるものを探すのにガイドブックを買いました。

    今回は、ちびたんんとどんなアトラクションがあるかみるために前回のガイドブックを引っ張り出してきました。

    ガイドブックを改めてみて食べられるものが増えたなぁと、実感しました。

    今回はおにぎりを持って行くのをやめようかと思っています。

    一応あったほうがいいかな???

    ちびたんが食べなかった場合、私が食べるんですよね…。

    私もお外のごはんが食べたいよ。

     

     


    <お知らせ>

    ちびたんが小さな頃、まだいろいろと食べられなくて試行錯誤ばかりだった頃、

    他の食道閉鎖の子はどんな風に食事をしているのかみてみたかったんです。

    そんな想いから、ちびたんがわりと食べられるようになったときから、動画を撮りはじめました。最初の頃は、動画を撮っているときに詰まらせたらどうしようと不安でしたが、今はわりと安心してちびたんが食べるのをみていられます。

    離乳食期の動画は、担当医に診せるために撮ったものもありますが顔出ししてるのでアップはしていません。私の編集技術がアップすれば、公開するつもりです。

    一応、顔出しはNGにしているのですみません。

    先天性食道閉鎖症の食事風景

     

    *はじめてこのサイトを訪れてくださった方とも情報共有ができるように、何度もお知らせさせていただいております。ご了承ください。


    コメント一覧

    返信2018年1月22日 12:55 AM

    ひつじ25/

    こんばんは うさんこさん。 ちびたんの足の痛み早く落ち着くといいですね。 雪予報も酷くならないと良いのですが。 我が子は先日の検査で、そろそろバルーンしてみますかと言われ、ドキドキしています。 色々分かるようになってきているので入院も心配ですが、少しでも吐き戻す回数が減ればと期待もしています。ちびたんは一度のバルーンの後、食べ物の大きさや吐き戻す回数等、明らかに変わりましたか?それとも段々にといった印象でしたか?

      返信2018年1月23日 11:05 PM

      usankomami25/

      こんばんは。 ちびたんの足の痛みは、雪が降って落ち着いてきました。 気圧の変動時に痛むんです…。 バルーンと言われるとドキドキしますよね。でも、明らかに変わりました。うちの場合ですが…。 うちは、噴門形成するまで逆流の影響でバルーン後、 二ヶ月もすると狭くなってきて詰まらせることが多かったのです。 いちごで言えば、バルーン前はペースト状を食べていたのが バルーン後は3ミリ角の固形くらい食べられるという感じです。 入院は、注射や点滴などは子供が嫌がりますが、プレイルームで遊べるようになると 楽しくなってくるみたいです。 色々と分かるからこそ、楽しいことも分かる良さがありました。 心配ですよね。私も手術前は、心配で心配で仕方ありません。何度、バルーンを経験しても同じ気持ちです。

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