• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんと、夫は鼻ズルズル。風邪???花粉???

    二人とも体調は悪くないみたいなんだけど、鼻だけ具合悪いんです。せっかくの三連休お出かけしたいんですが、近所をぶらぶら。

    具合の悪い二人は、二人だけでパフェを食べに行ってしまいました。

    ママは来ちゃダメだって言うんで、おうちにぽつんです。お昼も食べてくるのかしら???

    最近のちびたんは、ブラックペッパーにハマっています。

    昨夜は、ペペロンチーノにしてあげました。

    結構辛いんですが、ちびたんは平気だったようです。さらに、ブラックペッパーをかけていました!!ちびたんの残したものを食べたのですが、結構辛かったです。

    かけ過ぎて食べられなくなったんじゃないか疑惑があります(笑)。

    トマトスープにもブラックペッパーをかけています。

    「ブラックペッパーって、なんにでも合う???」

    と聞かれたので、

    「大体のご飯に合うよ」

    とこたえてしまったせいかもしれません。

    ちびたんはブラックペッパーを、韓国海苔でご飯を巻いたものにもけかていました。

    これが合うんです!!おいしくてびっくり。

    ちびたんは辛いものが好きですが、子供なので辛さの限界はカラムーチョです。

    辛い担々麺も好きですが、担々麺って辛さがまちまちで食べられるもの食べられないものがあります。

    辛さが足りないと、辛くないって苦情がきます。

    辛さが足りないときは、ラー油を足せばいいのですが辛すぎるときが困ります。

    ちびたんの味覚って、一体どうなっているんでしょうか。

    以前から子供らしくない味覚だなとは思っていたんですけどね。

    なので飴を食べて、おいしいって言われるとほっとします。

    あっ、いちごも好きでした!!

    昨夜、結構大きめのいちごを丸ごと渡してみました。

    二年前、丸ごと渡して詰まらせて夜病院に駆け込んだことがあります。

    ドキドキしながら見守りました。大丈夫だと思っていてもドキドキします。

    しっかりよく噛んで食べていました。

    ちびたんは四歳になり、自分のこともだいぶ理解できるようになりました。

    二歳や三歳のうちは、焦らずにあまり大きいものを与えなければ良かったと反省しています。

    あの頃は、ちびたんは分かっているようで分かっていなかったのと噛む力がそこまでついていなかったんだと思います。

    私が、普通の子と同じようなものを食べさせたいという気持ちが強かったんだと思います。

    小さな頃に無理をしないでも、必ず食べられるようになるので

    食べられるようになってきたとき、自分自身のことを分かってきたときに

    いろいろとチャレンジしていけばいいのかもしれません。

    他の子を比べてしまうと、焦る気持ちになってしまうんですよね…。

    ちびたんはかなり個性的な部類です。これからいろいろとありそうです(汗)。

    他の子と比べず、ちびたんとしっかりと向き合って共に成長して行きたいなと思います。

    多様性を受け入れられるように、私がならないといけません。

    ちびたんを育て上げたとき、私はどんな風に成長しているでしょうか。理想は、ほがらかなおばあちゃんです(笑)。

    高齢出産なので、ちびたん育ったときってもうおばあちゃんの年齢なんですよね(汗)。

     

     

     


    コメント一覧

    返信2018年2月12日 1:29 PM

    ひつじ24/

    こんにちは。  2歳の我が子、先日食道バルーンしてきました。  次の外来迄は流動食っぽいのでと言われまして、また逆戻りかぁって思いがあったんですが、確かに分かっているようで分かっていないですよね。  私も子供が理解してよく噛めるまで、ゆるく行こうと思いました。  ただ春からの幼稚園のプレクラスが気が重いです・・・。半年は親付き添いですが、後半は少しずつ親子分離らしく、給食やおやつをどのように園側で対応してもらうか?もらえるのか?  ちびたんは幼稚園の給食とかはどのように対応してもらっていますか?

      返信2018年2月12日 10:02 PM

      usankomami25/

      バルーン無事終了してよかったですね!! 次の外来までは流動食っぽいのというのは、慎重に経過観察をしてということなんでしょうかね。 病院によっても、バルーン後の対応はまちまちみたいです。 ちびたんの幼稚園は、お弁当なんです。なので、私がお弁当を作るので形状のコントロールが出来ます。 入園前に幼稚園に病気のことを相談したところ、支援員を付けたらどうかという提案がありました。 お弁当を食べるときは、大人がついてちびたんのことをみてくださるような体制をとることになりました。 ちなみに、園に診断書を出しました。 成長のために幼稚園に通うことは大事だけれど、食事には配慮が必要というような内容です。 ちびたんが幼稚園行かないと言い出し、今は私が付き添って行くのでお弁当のときは私が側にいます。 もし大人が誰も側にいなくても、ちびたんは自分のペースで食べると思います。 四歳を過ぎて、よく自分のことを理解できるようになりました。 でも子供って周りの子に影響されたりしますよね。急いで食べたりたくさん口に入れたりするのも怖いですよね。 年齢が解決することもあると思いますので、あまり心配せずに過ごしてはいかがですか??? 私も気が重かったです。過ぎ去ったから言えるんだとは思います。 ひつじさんが付き添いの間は、給食で形状を考慮してもらい様子をみるのはいかがでしょうか。 それで問題ありそうなら、お弁当にするという選択肢をとるとか。 ちびたんはご飯を食べながら、結構お茶を飲みます。園で淹れてもらえる量では足りないので ストロー付きのプラスチック製の水筒を持たせて行っています。

    返信2018年2月12日 10:52 PM

    ひつじ25/

    バルーン後は先生や処置中の仕方(強弱?)によっても対応が違うようで、処置後は翌日の造影検査まで絶飲食と聞いていたのですが、出血もほぼなかったし、その日の夜から水分くらいならいいよと言われ、食いしん坊の我が子にとって、なにか口にできたのは助かりました。 幼稚園プレ、そうですね親が付き添いのうちに対応策を色々探っていきます。 本入園で加配的な人員確保できるか?も早目に打診してみようと思います。 いつもありがとうございます。

      返信2018年2月13日 11:06 PM

      usankomami25/

      こんばんは!!コメントありがとうございます。 そういえばバルーン後の処置って、赤ちゃんのときは翌日造影検査まで絶飲食でしたが 最後2歳過ぎのときはその日の夜におっぱいは飲んでいいことになりました。 水分でも摂れると違いますよね。 私もちびたんが幼稚園入る前はとっても心配でした。お弁当を食べる練習を、年明けからしていました。 周りの親御さんにも、食道閉鎖だってことを告知しておいたほうがいいですよ。 お付き合いの中で、お菓子をもらったりすることもあったりします。 あと、周囲の理解を得てないと、特別扱いに見えたりすることもあるみたいです。 アレルギーは認知されていますが、食道閉鎖を知っている方はほとんどいらっしゃらないと思います。 食道閉鎖の認知が高ければいいなとよく思います。 なかなか周りに食道閉鎖の子がいないと、話ができなくて困りますよね。 私もここでコメントもらえると、同じ気持ちを共有できてとってもうれしいです。

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