• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    大雨や地震による被害、みなさまのところは大丈夫でしょうか。

    一日も早く、日常に戻れるように祈っています。

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    退院から三日。ゆるりと生活しています。

    ちびたんは、昨日から幼稚園。

    私は付き添いはできないので、なんと一人で行っています。

    (途中、一度顔を見にはいっています。)

    大好きな支援員さんと、べったりくっついて過ごしているそうです。

    ちびたんが拡張術を繰り返していた頃、噴門形成をするまでは、自分自身の体調にも気を付けていました。

    自分が風邪を引いたり、体調を崩すと付き添い入院ができなくなると必死に健康を維持。

    なるべく早寝、そして遅く起き、体力を維持していました。

    ちびたんがだいぶ食べられるようになって、手がかかるといえどもかからなくなってきた今。

    夜、ちょっと晩酌する機会が増えたり、夜更かししたりが多かったかもしれません。

    そんな反省をしつつ、重くなった身体のことも考え、自分達の食事も見直すことになりました。

    野菜&お魚系をメインにした、いわゆる和食です。

    昨日は、さんま。本日はさばとハラス。

    ちびたんと夫は、魚が好きみたいです。。。

    喜んで食べてくれるので、魚焼きグリルを洗うのが面倒でも、まぁいいかっとします。

    ちびたんなんですが、魚も飲み込みにくいようで…。

    さんまの血合いの部分は、ごっくんできるのですが身はだめでした。

    さばの身も、味は好きなのですが飲み込めないそうです。

    ハラスの皮は、飲み込めるものもあるのに、身はだめ。。。

    肉、魚問わず、口の中でぼそぼそするようなものは飲み込めないんですね。

    ちびたんは、警戒心が強いので飲み込まないんだと思います。

    なにが喉通りがよくて、なにが悪いのか知りたい!!

    ちびたんの語彙力がアップしたら、教えてもらいたいと思います。

    昨日からお弁当はじまっています。

    お弁当は、飲み込めるものとなるといつもと同じメニューになってしまいます。

    安全第一、ストレスなく食べられるなら、よしとします。

     
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    私が入院中、ちびたんの朝ご飯は夫が作っていました。

    パンを食べられるようになっているので、ピザソースをぬってチーズをのせて焼いたトーストをメインに食べていたそうです。

    それだけでは飽きてしまうので、作ったものがトマトチーズリゾット。

    ちびたんは、トマト味とチーズが好きなのです。

    リゾット作りには、プチッと鍋の姉妹品のプチッとごはんズを使用したそうです。

    普段料理しない、チャーハンがやっと作れる夫にはとっても役立ったそうです。

    ご参考まで。。。


    コメント一覧

    返信2018年9月6日 10:31 PM

    あんぽはな。24/

    こんばんは。 マミさん、体調大丈夫ですか? 大変だったんですね… 退院されたとは言え、どうか無理はせずお大事になさってくださいね。

      返信2018年9月8日 10:51 PM

      usankomami24/

      こんばんは!! 大丈夫です!!自分でもビックリしました。 今年の暑さに、やられてしまったのかなと思っています。 育児に休み無しですし…。 でも、しばらくはゆっくりしています。

    返信2018年9月7日 11:31 AM

    ロコママ24/

    お久しぶりです。 更新がなかったので、てっきり夏休みを満喫されていると思っていたのですが、マミさんがご入院!?(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜どうぞ無理をなさらずにゆっくり、しっかり、体調を戻されますように・・・ ちびたん、1人で通園できているのですね!(^^)! 息子、実は入院しています。 7月頃から食欲がかなり落ちていたようですが、お盆休み前にひどい嘔吐をして、数日寝込んでいたようです。 症状が軽くなって帰省,その後関東に戻って2週間、またひどい嘔吐、今回は水分摂取も難しかったため、入院となったようです。 胃カメラの結果、逆流性食道炎の最も重症のグレードDとのこと。 満2歳で噴門形成をしているのに、逆流性食道炎・・・身体の成長で、以前形成した噴門が役に立たなくなったのか・・・ しばらくは温存療法だと思いますが、逆流性食道炎は完治が難しいだけに、まだこの若さでどこまで、服薬や日常生活の注意を続けてコントロールシていけるのか、心配しています。 明日、様子を見に上京してみます。 マミさんが退院直後に、暗い話題でごめんなさい・・・ 台風は、10時間程停電しましたが、家自体の被害はありませんでした。

      返信2018年9月8日 11:05 PM

      usankomami24/

      ロコママさん、コメントありがとうございます。 息子さん、大変ですね。。。 逆流性食道炎、厄介ですね。上手く付き合うしか、ないのですね。 ちびたんも、ときどきむわっとするらしいですよね。 噴門形成って、成長しても有効ときいたのですがどうなんですかね。 少しでもよくなることを、祈っています。 台風被害も大変でしたね。 十時間の停電って、暑い時期は困りますよね。 ロコママさんも、いろいろとお疲れだと思います。 ご自愛くださいね!!

    返信2018年9月7日 11:49 AM

    ロコママ24/

    お久しぶりです! マミさんがご入院!?(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜ 大変でしたね・・・どうぞゆっくりしっかり、体調を戻してくださいね。ちびたんがひとりで通園できていること、良かった!(^^)! 実は息子、今入院しています。 7月頃から、かなり食欲がおちていたようですが、お盆休み前に嘔吐をして、数日寝込んでいました。なんとか回復して、お盆休みに帰省。 関東に戻って2週間で、また嘔吐。今度は水分摂取すら出来ず、入院となったとのこと。 胃カメラの結果、最も症状の重い、逆流性食道炎グレードDと(><) 満2歳で受けた噴門形成術は?!身体の成長でおいつかなくなったのでしょうか・・・ ひとまずは温存療法だと思いますが、潰瘍がひどいのに、服薬と日常生活の注意だけでコントロール可能なのか・・・ 再手術は、以前の手術の癒着もあるでしょうし・・・ 今後のことが心配です・・・ 退院直後に、暗い話題でごめんなさい(´- ̯-`) 台風は、10時間程停電しましたが、家自体の被害はありませんでした。 あちこちで、天災が続いていますね・・・ 穏やかな秋が訪れてほしいものです。

      返信2018年9月8日 11:06 PM

      usankomami24/

      コメントありがとうございます。 こちらもちゃんと、表示されているでしょうか…。 メンテナンスが滞っていて、すみません。

    返信2018年9月7日 9:52 PM

    ロコママ23/

    今日、コメントを送ったのですが、こちらに表示されず・・・ マミさんのところに、私のコメントが届いていますか?

      返信2018年9月8日 11:08 PM

      usankomami24/

      届いてます!! こちらもちゃんと届いてます!!

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