• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    今日も雨です。そして肌寒い。

    ですが、ちびたんはうっすらと汗をかいております。

    ちびたんは暑がりさんなのです。

    代謝がいいんですかね…。

    さすがに寒いと思って長袖着せましたけど、ちょっと動くと汗です。

    暑かったり寒かったりで、着るものの調節が難しいですよね。

    夏場よりかえって今頃のほうがあせもで困っていたりします。

    あせもというほどでもないのですが、背中や首がかゆいそうです(涙)。

    皮膚科にかゆみ止めをもらいに行こうと思ったら、

    土曜日で早めに受診受付が終了になってしまっていてもらえませんでした。

    少しあるので、次に受診できそうなタイミングまで大事に使います。

    スポンサーリンク



    雨の中、外に出たのは、皮膚科の他にも目的がありました。

    ちびたんが大好きな刀削麺を食べにいくのです。

    大きな小麦粉のかたまりを刀のような包丁で削って作る麺です。

    二歳のころなら、詰まらせていたと思います。

    すいとんの麺バージョンの用な感じです。

    刀で削るので、太いところ細いところがあります。つるつるっとすすって食べるより

    もぐもぐ食べるような感じになります。

    この太いところは、結構太い。

    しっかり噛めるようになったからこと、楽しめる味わい。

    ちびたんは、担々麺がお好みですが、麻辣麺も食べました。

    しびれるような辛さの麻辣味も、結構好きみたいです。たくさんは食べられませんが。

    食の細いちびたんも、刀削麺はたくさん食べてくれるます。

    家では出せない味わいなので、食べに行かないと楽しめません。

    特別感がいいんでしょうね。

    スポンサーリンク


    外食が楽しめるようになったのは、この一年くらいです。

    一歳半で噴門形成して、少しは食べられるようになっても、

    外食のものはほとんど食べられるものがありませんでした。

    食道閉鎖の子は、小学生に上がる頃にはかなり食べられるようになると病院の先生は言います。

    半信半疑で聞いていましたが、ちびたんをみているとそうだなと今は思えます。

    あの頃の私に教えてあげたい。

    食道閉鎖の子供の親になって、待つことの大事さを学ばせてもらっているのかもしれません。

     


    コメント一覧

    返信2018年9月30日 2:13 AM

    ひつじ24/

    こんばんは、うさんこさん。 外食が食べられるとずいぶん違いますよね。早く持込から卒業したいです。周囲の子の様に気軽に外食できたらどんなに良いだろう。。。  先日詰まらせていたのを、やっと取ってもらいましたが、新たな不安要素が出てきてしまいました。どうやら今迄注視して来た場所とは別の所が狭窄しているという疑惑(ほぼ確定)・・・。検査等はこれからなのですが、最悪手術かもと思うと、ちょっとブルーでもあり、そこが原因で詰まりやすいなら、今まで形態進めようと頑張っても駄目だった理由が分かり、そこさえ治せば改善するかもと言う期待もあり、複雑です。 手術をもう一度と言われたとき、うさんこさんは、どんなモチベーションでしたか?ちびたんには、どんなふうに話しましたか?

      返信2018年10月1日 10:41 PM

      usankomami25/

      ひつじさん、こんばんは!! 詰まったものがとれて、ひと安心です。どうしたかなと思っていました。 今回、別の場所の狭窄が発見されたんですね。 形態が進まない理由が分かって、よかったです。 理由が分からなくて進まないと不安が募るばかりですから。 治せば前に進むのであれば、よしとしましょうよ。 私も手術前はいつも不安です。眠れないほど落ち込んだりもします。 そんなとき、夫は手術して治るなら手術すればいいと言います。 手術後は、いつも手術してよかったと思います。 ちびたんが最後ブジーする際には、 手術したらごっくんできないものもごっくんできるようになるんだよ と話しました。 病気のことはわりと確実に伝えます。 どうしてこの治療をしなければいけないのか、すればどうよくなるのかをなるべく分かるように伝えます。 そうすると、苦い薬もがんばってのんでくれたり、 泣きながらも痛い注射をがまんしてくれます。 小さくても自分の身体に起こっていることなので、わりと理解してくれますよ。

    返信2018年10月3日 12:17 AM

    ひつじ25/

    ありがとうございます。 詰まらせた後の新たな問題発覚にオロオロしてしまいました。そうですね、前向きに捉えて行きます。 手術になるか処置になるかはこれからですし、本人の理解がどの位になるか不明ですが、いずれにせよ、きちんと向き合って伝えてみます。 

      返信2018年10月4日 9:07 PM

      usankomami24/

      私も同じ立場なら、オロオロしちゃいます!! 好きなものが詰まらせないように食べられる日まで、共にがんばりましょう!!

    ひつじ へ返信する コメントをキャンセル

    メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です