• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんの最後のブジーは二歳半くらいのときかな。

    ちゃんと確認しないと分からなくなっているくらいです。

    ブジーの際に、入院したときの病院食は幼児食の刻みを出してもらいました。

    こちらでも紹介したことあるかと思いますが、

    もう一度写真をアップさせてもらいます。

    このサイトを新たに訪れてくれる方にも、食道閉鎖の子が大変な時期の

    離乳食から幼児食初期のことが伝わるように、繰り返しになるかもしれませんが

    折に触れて当時の写真をアップしていこうかなと思ったりしています。

    幼稚園に付き添っている間に、食道閉鎖の子の育児をまとめた本を一冊出版したい!!

    と思っていろいろと書き留めておいたのですが、

    夏休みと付き添い期間終了につき、筆がぴたっと止まってしまいました。

    我が子が食道閉鎖と知ったとき、食道閉鎖の手がかりを探しました。

    SNSは情報がありましたが、情報を引き出すのがちょっと大変に感じました。

    本でもあればなと検索しても、リアルな育児生活の本はみつけられず…。

    薄い冊子でもいいから、なにかまとまってみられるアナログなものが欲しいと思っていました。

    アナログな薄い冊子程度の本の出版は難しいかもしれませんが、電子書籍ならアマゾンでサクッと出版できるかなと思ったり。

    いつになるか分かりませんけどね。

    NICUにちびたんを預けているとき、母親としてとても切なかったです。

    母乳をむせて吐き出したとき、どうしたらいいのかなと悩みました。

    離乳食がはじまって吐き戻しをはじめて目の当たりにしたとき、不安でしかたなかったです。

    固形のものがなかなか食べらなかった頃、食べられるようになるなんて思えなかった。

    食道閉鎖の状況が全く同じじゃなくても、同じ悩みや思いを抱きながら子育てしていると思います。

    悩みや不安が少しでも解消されるといいなと思って、何かできればなと思っています。

     
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    ちびたんは小さな身体に、いろいろと抱えて生まれてきました。

    ひとつずつ解決してどれも経過観察レベルになっていますが、

    また新たにひとつ解決に向けて動き出さなくてはいけないものにあたりました。

    生まれつき髪の毛が生えてない部分です…。

    以前から気になっていて、よく行く皮膚科の先生には診てもらっていたのですが

    なんとなく気になってセカンドオピニオンを求めました。

    生まれつきといことは色々な要因が考えられるそうで、大学病院に行ったほうがいいと言われました。

    近々、行って参ります!!

    私がセカンドオピニオンを求めようと思ったのも、SNSから情報をとりました。

    ネットサーフィンすると心配になるときもありますが、病気の早期発見につながることもあるなと思いました。


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