• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんはかなりの偏食です。

    そのうえ、飲み込めるものが少ない(涙)。

    何を食べさせようかと頭を悩ませるのは、もはや日課です。

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    豆乳ベースのカレーうどん、担々麺はスープ自体が好きなので、

    豆乳しゃぶしゃぶ

    にチャレンジしてみました。お肉は豚の肩ロースです。

    ネットでレシピをみると、だし汁と豆乳は1:1くらいの割合ですが

    大きな豆乳パックを買ってしまったので1:2くらいの豆乳たっぷりに仕上げました。

    豆乳の香りが私が苦手なので、ごま油をたらしちょっと消しています。

    だし汁は、頂きもののだしパックと白だしの助けを借りて簡単に作りました。

    ちびたんの小さい頃は、ちゃんと昆布でだしをとっていたなぁと懐かしくなりました。

    ちびたんの小さい頃でも、かつおだしはだしパックを使っていましたけどね。

    白い汁の中で、白菜とえのきを探すのが、大変でした。

    お肉は投入直後はピンク色できれいなのですが、茹だると茶色になるのが楽しいです。

    ちびたんは、喜んでお汁を飲んでくれました。

    そして、お肉もちょっと飲み込めました。

    汁がお気に召したご様子なので、別の鍋でワンタンの皮だけを茹でてあげ

    汁に入れて食べさせました。

    最初、豆乳スープに直接INしたのですが、見えなくなってしまって…。

    お豆腐をあまり食べない夫も、豆乳しゃぶしゃぶはいいようです。

    私的には、普通のじゃぶしゃぶが好きですがこの冬は何度か豆乳しゃぶしゃぶになりそうです。

     

     
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    コメント一覧

    返信2018年10月19日 12:41 AM

    ひつじ26/

    こんばんは、うさんこさん。 いつの間にかお鍋が恋しい季節になってきましたね。 風邪ひいていませんか ?我が子は風邪をひいて夜苦しそうです。小さな身体で耐えています。些細なことでも子供が辛そうにしている事は代われるならかわりたいです。食道の事もかわってあげたい。 来週入園希望の幼稚園で面談です。来月以降に先月発覚した狭窄部分の今後を主治医と相談するのに、このタイミングで何を話せば良いのやら。園側はどんな情報を望んでいるのやら・・・。今から緊張です。

      返信2018年10月21日 9:02 PM

      usankomami25/

      ひつじさん、こんばんは!! 風邪なのか、本日咳き込んでいます。何か、飛んでいるものに反応しています。 ちびたんも風邪?というか、痰が絡んで夜ゼロゼロいっています。 苦しそうまではいっていませんが、変な寝息を立てて寝ていると不安になります。 ひつじさんのお子さんも、早くよくなるといいですね。 来週入園面談なんですね。 食道閉鎖のことは、まず大抵の方が知らないと思います。 我が家は、面談で食道閉鎖で生まれた話をして、支援員をつけるか否かの面談で 診断書を出しています。 年中さんになったときに、担任の先生が変わられたので改めて 食道閉鎖の概要と現状を紙ベースにまとめて渡しました。 どの程度、園の中で共有されているか分からないからです。 園としては、食事中にどんなことに注意したらいいのかを気にしていましたよ。

    返信2018年10月24日 9:16 PM

    ひつじ25/

    風邪は気管支炎になってしまいました。毎日病院通い中です。 幼稚園面談してきましたが、プレ中の給食(今後出て来る)で判断&今後の処置次第で給食では無く、お弁当で対応的な感じで話は終わりました。。。要は幼稚園側で給食に手を加えることは無さそうです。せっかくプレで慣れて来たけれど、他を探すか迷います。 そこで質問ですが、うさんこさんのお住まいの所では園側から支援員さんのお話が出た様に記憶していますが、どうでしたか? 支援員の方は役所から派遣されて園に来ているんでしょうか? 私の住んでいる所では、小学校以上では聞いたことは有るんですが幼稚園では聞いたことがなく、先生達も知らなさそうでした。 障害等の手帳があれば違うのか・・・?? プライバシーもあると思いますので、答えられなくても大丈夫です。

      返信2018年10月25日 9:35 PM

      usankomami25/

      ひつじさん、こんばんは。お子さんの風邪は、よくなりましたか? 毎日の病院通い、大変ですね。 ちびたんは、蓄膿症になってしまい抗生剤を飲んでいます。 少しずつよくなっているような…。明日インフルエンザの予防接種を受けるのですが ちょっと心配です。 支援員さんは、園のほうからご提案いただきましたよ。 どういう勤務になっているかは分からないのですが、職員扱いではないので 園へ派遣ということになるのかと思います。 ちびたんは、公立の幼稚園なんです。 だから、行政の体制バックアップがあるのかもしれません。 私立だと、お弁当対応で終わりだったかもしれません。 給食があるところや私立は最初から無理だと諦めていました。 私の住んでいるところでは、小学校では普通級に通う子には支援員さんは つかないそうです。 たまたま幼稚園児を視察し、支援の必要な子をみつける観察員の方に お会いした際に小学校での給食を心配していると話したところ【合理的配慮」の法律に基づき、 お弁当持参などの措置がとられると思いますよと言われました。 質問のお答えになっているでしょうか…。 もしなにかあれば、ツイッターのダイレクトメールでもお問い合わせください。 こちらのホームページのツイッターアイコンをクリックすると ツイッターにつながります。

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