• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    五月末にちびたんは体調を崩し

    高熱からの湿疹で、久しぶりの大学病院小児科。

    その間に、ピアノの発表会。

    幼稚園つまらないと言い出し、久しぶりの泣き登園。

    そして、昨日は遠足。

    なんだか、気がかりなことが多くて、疲れます(笑)。

    気がかりなだけで、特になにがあるわけでもありません。

    体調は回復しまし、

    発表会終わってつまらないと言い出し、

    幼稚園に行かないほうがもっとつまらないと思っていることが分かり、

    徒歩一時間歩いて遠くの公園に行く遠足は無事終了。

    子育てって、気がかりを抱えながら進んでいくものなのでしょうね。

    食事のほうは…。

    あんまり進展はないです。

    幼稚園であった給食体験でのチャーハン&スープは食べられたみたいです。

    牛乳は、飲むと胸焼けするって言っているので無理強いせず。

    給食のことは、学校が決まったら学校と話し合いですが

    食べられなかったときのために、おにぎりを持って行きつつ

    基本は給食を食べるという感じになればいいなと思います。

    みんなで同じものを食べる楽しさというものを、味わってほしいと思います。

    最近、お弁当の写真も代わり映えしなくて、撮っていません。

    毎日同じものを持っていきます。

    駄菓子のサラミに、カレー味が発売されたので

    普通のサラミから、カレー味にかわったくらいかな。

    見かけは、全然かわりません(笑)。

    食道閉鎖のことをまとめたものを、世に出したいと思いつつ

    半分まで書いて止まっています。

    本にしたいと思ったのですが、ボリューム的には小冊子という感じかな(笑)。

    6月入ったので、半分まできていればいい感じということに

    勝手にしておきます。

    食道閉鎖の食事ガイドと、内容が重複するので

    どうしたものかと考えつつ。

    重複しても、まとまったものがあるほうがいいのかなとも思いつつ。

    プリントアウトして渡せるぐらいにしたほうが

    食道閉鎖を知らない人に「はい」と渡しやすいかなと。

    体が小さいので、就学相談にも行きましたが

    そこでも食道閉鎖の説明をしました。

    入院もたくさん、手術もたくさんしたことを伝えました。

    他の子と違う体験をたくさんしたことが、自己肯定感を下げたり

    不安感を募らせたりすることもあるらしいです。

    そんなことも書き加えたいと思って生活に追われていると

    年内にはという年始の目標を取り下げたいと思っちゃいます(笑)。

    子育てどうよう、焦らずやっていきます。


    コメント一覧

    返信2019年6月26日 10:50 PM

    dainihonjin25/

    はじめまして。うちも食道閉鎖症の1歳10ヶ月になる娘がいます。食事の事など色々聞きたいと思いました。SNSなどが苦手でやっていないので同じ病気の子の知り合いもいませんし、情報共有など出来ないので悩みがたくさんです。うまく繋がれるか分かりませんがコメントしてみました。

      返信2019年7月1日 8:26 PM

      usankomami23/

      はじめまして!うさんこです。 最近、あまり更新していなくてすみません。 1歳10ヶ月だと、大変な時期ですよね。 そのころは、まだパンを細かくちぎっていたと思います。 私もSNS苦手でしたが、今ではすっかりハマっているほうです。 はじめは食道閉鎖のことを、検索するのにはじめました。 今では、食道閉鎖以外の悩みの情報収集にも活用しています。 なにかあれば、書き込んでください。 Twitterのほうが日々チェックします。 どちらでも使いやすいほうで、どうぞ。 コメントいただいていたのに、 お返事が遅くなってすみませんでした。 これに懲りずに、なにかあればコメントください。 よろしくお願いします。

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