• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんは、あんずをどうしてもうめと言ってしまいます。

    今年は梅干しを漬けて、あんずのコンポートも作ったりしました。

    見た目が似ているので、頭が混乱しているようです。

    ここ数日、朝にあんずシロップのジュースを飲んで行くのですが、

    「うめのジュース飲む!」と言います。

    かわいいなと思いながら、聞いています。

    食道閉鎖で生まれたわりには、食べることが大好きに育って

    よかったなと思います。

    私も夫も食べることが趣味なので、趣味を共有できてうれしいです。

    こちら、私のYouTubeチャンネルなんです。作り方はこちらをご覧ください。

    (こんなのはじめたので、更新が遅いんです。すみません)

    このとうもろこしご飯は、とうもろこしから汁が出てそれも一緒に

    ご飯に混ぜてしまうので、わりとご飯が柔らかくなります。

    とうもろこしは詰まりやすいから、とうもろこしを避けて

    とうもろこしのエキスが染みたごはんをあげてみてください。

    ちびたんは、このご飯にするととうもろこしもごっくんできます。

    とうもろこしだけだと、皮が飲み込めないときもあります。

    ちびたんは食が細いです。昔から細くて、どうしたらたくさん食べてくれるかな

    と常に考えていました。

    詰まらせないように、ちびたんだけの特別食から、

    家族一緒のものを食べたら、食べる量が増えるのははないかと考えました。

    それから、なるべく一緒に食べられるメニューを作るように。

    パスタは定番メニュー。

    パスタを極細にすれば、わりとどんな味でも一緒に食べられました。

    今では、みんな一緒より

    食べたいメニューを出してあげるほうが喜ぶようになりました(笑)。

    そしてメニューの指定まで。

    小さい頃は大変だったけど、特別な時間だったなと思います。

    大変過ぎて、戻りたくはないけど(笑)。

    ちびたんも、全部が飲み込めるわけではありません。

    他の食道閉鎖の子に比べると、飲み込めないほうかなと思います。

    機能的な問題というより、精神的な問題もあります。

    それでも食生活は、ずっと楽になりました。

    どうしたら食べられるようになるか。

    実は、時間が解決することが多かったり。

    仕方ないと少し諦めて、気長に待つこともいいかなと思います。


    コメント一覧

    返信2019年7月15日 11:05 PM

    dainihonjin25/

    食事の事色々聞けて嬉しいです!すごく参考になるし、何より今まで誰にも相談出来なかった事がお話できるのでありがたいです。返信気長に待ちます!ちびたんはブジー10回もしたんですね。頑張りましたね。半年開けてとかですか?うちは今回までずっと様子見で、前回のブジーからちょうど1年経つ10月にするという事になりました。噛む練習、私もさせたいと思いましたが何がいいのか分からず、赤ちゃんせんべいや1歳からのえびせん、アンパンマンのふんわりコーンのお菓子などはカミカミしてくれるのでよくあげていました。インスタントラーメンや極細パスタは細かくしてましたか?そのままいけました?うちはまだ麺類はそうめんしかあげた事なくて細かく1センチから2センチくらいにしています。それでもたまに自分でたくさん口に入れて過ぎて詰まります。最近はやっとこちらの言ってる事も分かってきて、多いよ!と言うと多い?と言って山盛りスプーンのご飯を減らしてくれたりします。ベビーフードも使ってましたが7ヵ月のもダメで刻んであげたりしていました。 諦め?すごく分かります!もう仕方ないですもんね。焦った時期もありましたがとにかく体重を増やさないとと思いとにかく食べられる物を食べさせようと心に決めてワンパターンでやってきました。気長にゆっくり付き合っていかないとです。

      返信2019年7月18日 9:40 PM

      usankomami24/

      こんばんは!! ちびたんは、1歳6ヶ月のときに噴門形成をするまで、ブジーを三ヶ月に一回 していましたよ。 噴門形成のあとは、1年後に一回だったかと(笑)。 忘れちゃいました。 インスタントラーメンは、切ってあげていました。 極細パスタも、切ってあげていました。カッペリーニを買っていました。 こんな細いのじゃなくて、普通の食べたいなと思いながらちびたんと一緒に食べていました。 極細といえば、ちびたんも極細です。。。 体重は、12〜13キロくらいです。ちょっと体調悪いとすぐに痩せちゃいます。 しかも身長も低いです。やっと100センチ超えました。 もう数ヶ月で6歳なのに、体格的には三歳児かなといった感じです。 ちびたんなりの成長曲線にのって、増加傾向にあるのでホルモンの検査なども必要なしと 言われています。 親としてはもう少し大きくなって欲しいんですけどね。 私自身、気長にゆっくりといこうと自分に言い聞かせています。

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