• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ロコママさん、貴重な情報ありがとうございました!!

    コメント欄に記載してくださった内容を原文のままこちらに転記しています。コメントはロコママさんのものだけです。コメントのやりとりをご覧になりたい方は、元のページにアクセスをお願い致します。

     

    ピザの食べ方に変化ありのコメントより>

    現在25歳の先天性食道閉鎖症(C型)の息子を持つ母です。
    当時は、このようなブログも無くて、心配と不安で押しつぶされそうな日々も・・・
    少しでも、うさんこマミさんの参考になればと、コメントさせていただくことに。

    36週、2236gで産まれました。
    出生翌日に手術。(脇の下から背中にかけて手術痕)
    満一歳と満二歳の時に噴門形成術。
    (一度目の手術がうまくいかず、逆流による肺炎を繰り返したため)
    この2回の手術(開腹)で、おへその上にかなり目立つ手術痕があります。
    これについては、傷痕を目立たなくするための手術の説明もありましたが、息子が傷痕をあまり気にせず、親としても、これ以上手術を受けさせる決断に至らず・・・

    5歳頃までは、食べ物の形状にはかなり注意していました。
    ミートボール等を詰まらせて、病院に駆け込んだことも・・・
    逆流による肺炎は治まったものの、風邪をひきやすく、風邪→気管支炎→肺炎→入院のパターンを
    何度繰り返したことか。
    小学校入学の頃から、食べ物の形状もあまり気にならなくなり、めきめきと元気に!
    小学生の間は、年に2回の定期検診。
    中学生からは年に1回になり、高校卒業を期に、定期検診も卒業しました。
    この春からは社会人として、独立した息子です。

    どか食い、早食いは苦手(食道の蠕動運動が少し弱い)ですが、今は食生活に心配は無し。
    最初の手術時に、肋骨を1本外したため、右胸には筋肉がつきにくく、左右差が少しあるのと、小柄(164cm、50kg)ではありますが、音楽、スポーツ大好きな青年です。

    ちびたんとご家族、まだ心配は尽きないと思いますが、これからのご成長が楽しみですね
    私も、かげながら、応援させていただきます。

    長文、失礼いたしました。

     
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    いつの間にかお寿司をパクリのコメントより>

    お寿司ももう大丈夫なのですね…♪*゚
    息子も偏食です(^^;;
    食べ物は、自分でよく噛んで食べるようになるので、小学校の給食は大丈夫になると思います。
    息子は、形状ももちろんですが、慌てて食べると詰まりやすかったので、給食では無理をすることのないよう、担任の先生には毎年、お願いをしていました。
    でも入学後に、食べ物を詰まらせて困ったことはありませんでしたよ。

    傷痕、確かに女の子だとご心配な気持ち、よく分かります。
    息子も、開腹手術痕の他に、胃瘻の痕、IVHの痕もけっこう目立ちます(ケロイド体質なのもあります)
    男の子なので、あゆプールの時に丸見えになりますが、聞かれる度に「手術をしたんだ」と(自慢げに(笑))言っているうちに、誰も聞かなくなったそうです。
    ただ、私も、小2で虫垂炎、25歳で卵巣のう腫の開腹手術をしましたが、この傷痕は、もうほとんど分からないほどです。
    3年半前の胆嚢除去の内視鏡の痕は、まだ目立ちますが、薄くなりつつあります。
    きっと、ちびたんが大人になる頃には、傷痕も目立たなくなっているのでは(öᴗ<๑)

     

     

    シュウマイをがぶり 市販品は食べやすい?!のコメントより>

    お肉、小さくしないとつまりそうで、なかなかあげられませんでした。
    筋ばっていて、噛みきれなくて、そのままゴクンしてしまうと、なかなか通らずに、しんどがることも・・・
    薄切り、小さめ、柔らかく、を心がけていました。
    ちびたんの風邪、ひどくならずに治りますように(๑• – •`๑)
    (息子は年中さんからの入園でしたが、しょっちゅう風邪をひいて、2年間、欠席しない月はほとんどありませんでした)

     

    形でゆで時間が違うんですけど!!かわいいアナ雪パスタのコメントより>

    こんなに可愛いパスタがあるのですね(。•̀ᴗ-)و ̑̑✧
    女の子心をくすぐりますね(∗•ω•∗)
    手作りのミートソース、栄養満点♪
    基本的には、つるつる、ぬるぬる系の食べ物は食べやすかったのですが、長めの麺は、小さい頃は要注意で、短くしてあげていました。麺が細くて柔らかい素麺は、夏場以外にも随分活躍しました(σ^▽^)σ

    息子は、一度焼そばがつまりかけたことがありました。
    確か4歳頃・・・夏祭りの屋台の焼そば、少し冷めかけていて、麺が固まっていたのがいけなかったのか・・・背中をさすったり、胸を叩いたり・・・そこからは、お祭りどころではなくなり(╥_╥)なんとか病院には行かずに治まりましたが・・・
    こんな時、2歳上のお姉ちゃんには、可哀想な思いをさせました(><)息子のことで慌ててしまい、どうしても姉のことは二の次に・・・か弱い弟の大変な場面の体験を重ねて、世話焼きで、心優しい、しっかり者の姉に成長しました(〃▽〃)
    息子は今でも、姉には頭が上がらず・・・です(笑)

     

    寝ないんですが…疲れていないのかも…のコメントより>

    楽しそうな土曜日( *´︶`*)
    ママお疲れ様~
    ちびたん、パイナップル食べられるのですね♪
    息子は、何故か生のフルーツのほとんど(バナナもミカンもリンゴも、桃もスイカも梨も柿も苺も・・・)が、大人になった今でも苦手(喉がイガイガするとかで)
    小さい頃は、果物の酸味が、食道の吻合部を刺激するのかしら、なんて思っていたのですが、今でも食べないところをみると、食道閉鎖とは関係無さそうですね(^^;

     

    メインはビーフシチューなんですけど…のコメントより>

    うさんこマミさん、体調はいかがですか?
    子育て中は、子どもの病気をもらいますよね
    (><)どうぞお大事に・・・
    マッシュルームガーリック、美味しそう(∗•ω•∗)
    大人の味がわかるちびたん、すごい♪
    息子も小さい頃から、フランスパンが好きです。
    食パンや菓子パンはモソモソするのか、あまり量が進みません。なので、小学校の給食でも、パンはかなり残していたようです。
    あらためて、ブログをよく読ませていただいたら、5ヶ月もの入院、ブジーを8回、胃瘻も1年半つけていたのですね。
    息子は、胃瘻は、生後翌日に、食道閉鎖の根治手術と共に造設して、2ヶ月後(入院中)には抜きました。最初の入院は2ヶ月半程でした。
    胃瘻を付けての日常生活、大変でしたね・・・
    母乳を飲む量も進まず、何度も吐いていたので。なかなか体重が増えなかったため、『エンシュアリキッド』という缶の高カロリードリンク(ドロ~っとした甘い匂い)をしばらく処方され、飲ませてていました。
    ブジーも、何度か検討もしましたが、その度造影をして、なんとかブジー無しでいけそうだと言われ、結局、一度もブジーはせずです。
    出生時の体重によっての食道の細さにも、関係あるのかもしれませんね。
    入院グッズの欄に、枕のことを書かれていましたね。私も家で逆流を防ぐために、あれこれ試行錯誤していました。
    ベビーベットの板は、何段階かに高さを変えられるのですが、わざと前後一段違いにして、滑り台
    状態にしてみたり。これは、親が目を離さないでいられる、短時間のお昼寝には効果ありなのですが、そのうち転がってしまって意味無しに
    (´- ̯-`)柔らかい布団や枕は怖いので、気を遣いながら、できるだけ座位に近い、それで楽な姿勢を作るのが大変でした。
    息子は今でも、早食い、食べ過ぎ、飲み過ぎの時は、胸焼けがひどいようで、今でもそんな日は、横にはならず、ベットにもたれかかるようにして寝ています。
    息子は、学校の(今回は就職のための)胸のレントゲンでも、毎年引っかかります。
    お腹のなかからの肺炎、その後の度重なる肺炎で、影が消えなくなっているようです。
    集団検診で要検査になり、医療機関で生育歴を話して再検査をして、意見書を書いてもらってクリアする、というのがお決まりのパターンです。
    もちろん、体調には支障はなく、泳ぐのも(最近はサーフィンも始めたようです)、球技等の運動も大好きです。
    医療が進歩して、治療方法や、予後もどんどんよくなっているのでしょうが、親としての心配は尽きませんよね・・・
    ちびたんの成長の記録を読ませていただきながら、息子が小さかった頃に想いをはせています。
    ちびたんの成長を見守らせていただきます(*^。^*)

     

    梨大きいまま食べます!!のコメントより>

    夏休み最後の土日が終わりましたね。
    パパとちびたんのお料理、良いですね~
    うさんこマミさんとの共通点、また見つけました(*º ロ º *)!!
    私も1年半程前から、ミンネで出品しています(。•̀ᴗ-)و ̑̑✧
    ここ半年程は、新作が出せていないのですが(^^;)
    それにしてもちびたん、かなり色々な形状のものが食べられるようになりましたね(öᴗ&lt;๑)
    『げっぷが出しにくい』息子もよく言います。
    噴門形成をしているので、げっぷや嘔吐がしづらいようです。
    実は息子、今年の3月に、マロリーワイス症候群で入院しました。食べ過ぎ、飲み過ぎで、嘔吐。その後も吐き気が止まらず、胸焼けの痛みもひどく、水分すら受けつけなくなり入院。絶食、点滴治療。吐きにくい体質なのに、何度も嘔吐しようとして、食道が傷んだようです。入院中に受けた胃カメラで、食道を繋いたところに、肥厚や出っ張りがあるのと、噴門にも少し引きつれたような感じがあることが分かりました。
    今回発生したものではなく、術後少しずつ変形した、形状上のことで、病的なものではないとのことですが、やはり詰まりやすい、通りにくい、吐きにくい、といったことがあるようです。
    本人としては、長年付き合ってきた症状で、ほとんど不自由はなかったのですが、今回は無理が続いて、身体が悲鳴をあげたのでしょう。
    私としては、食道吻合部、噴門形成部に異常が生じたのかと思い、苦しむ息子の傍らで、かなり心配しました。1人暮らしを始める直前の息子にとって、良い反省材料になり、自分の体質を再認識
    する、良い機会になったと思います。
    今は、自分で気をつけながら、元気に社会人しています。

     

    愚痴です!!噴門形成しているとゲップが出にくいのコメント>

    『梨・・・』の日に、「げっぷが出そうででない~」を読んで、気になっていたのですが・・・
    医師の発言、傷つきますよね(╥_╥)
    マミさんの辛い気持ち、とてもよく分かります。
    ただ、この年になって思うのですが、医師も教師も、親の心が分かる、できた人間ばかりではない、ということです。
    息子や娘の友人が、医師や教師になっていますが、子育て経験のない若者に、親の心配まで理解して、対応できる余裕がない、と実感しました。沢山の経験を積むなかで、たとえ子育てをしなくても、患者や生徒、その親との気持ちの交流、サポートができるようになっていくのでしょう。
    中には、若くても、経験や、能力のある医師もいるでしょうし、ベテランの域の医師でも、苦手な医師もいると思います。
    息子の最初の主治医は、口数の少ない人で、私の心配や不安を黙って聞いてはくれるのですが、ほとんどアドバイスらしきものはなく、事実を淡々と述べるタイプの医師でした。当時はそれが物足りなくて・・・ただ今から思うと、不安MAXの私に、どう声をかけたら良いのか、分からなかったのかも・・・息子が小3から診てくださった2人目の主治医は、精神的なサポートがとても上手な人で、親子で検診を楽しみにしていた程です。ただこの頃には、日常的な食生活の心配がほとんどなくなっていたので、こちらの心に余裕があったのが良かったのかもです(^^;;
    医師としたら、「自分が頑張って手術したのだから、もっと注意深く生活してくれよ~」って感じなのでしょうね。消化器科の小児外科は、食道閉鎖より重症な患者さんもいるでしょうから、医師からしてみたら、「ここまで治したのだから、あとはお母さん、よろしくお願いしますよ~」って思っているような気もします。
    子育ては、持病がなくても不安だらけなのに、食道閉鎖の子の日々の食生活での配慮が、どれほど大変かを、医師たちは、具体的には知らないし、日々忙しい医師は、知ろうともしないのかも・・・
    治療と養育は別ものだと思われているのかも・・・
    そういった意味でも、患者の親たちの意見や、情報交換の場があると心強いですよね。
    食道閉鎖だけではないのでしょうが、健康面の弱点は、体調(身体の疲れ具合だけでなく、気候や、ストレス等も)によって、症状に差が出ます。
    お酒も、弱いわけではない息子ですが、
    日によっては、吐き気がひどくなる時もあって、げっぷ同様、吐くのもうまくいかず(上手に吐ける人なんていないのでしょうが)、苦しむことも、たまにありました。お酒だけでなく、食べる量でも然り。その最悪のパターンが、この春のマロリーワイス症候群だったわけで・・・
    『身の程をわきまえて』、なんて言葉もありますが、これがなかなか難しい・・・大人になったら自己責任で。でも子どものうちは・・・子どもの苦しむ顔は、親としてはとても辛いものです。だからこそ、必死で、手探りで頑張っていることを、医師たちに分かってほしいですよね・・・

    話しは少しそれますが、変な話しですが、息子はオナラ(それも結構臭い(^^;))も沢山出る方かも。 お腹の空気が、げっぷとして上から出しにくい分、オナラとして下から出るのかしら・・・と半分本気で思ったりしています。
    オナラをごまかすのも面倒らしく、(男子なので)仲の良い友人には、「今こいた!」(下品でごめんなさい(><))と公言しているらしいです(;゚Д゚)!ある意味での処世術でしょうか・・・社会人としては、それは通用しないのでしょうが(笑)
    なんて、最後は臭~い話しになってしまいました
    (^^;
    長いコメントになってしまいました・・・
    ではではまた

     
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