• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    ちびたんはピザ好きです。

    ピザが好きといっても、マルゲリータ限定。釜焼きピザで生地がもちもちのタイプ。

    私が大人になってから出会った釜焼きピザを、三歳から食べているなんて。

    時代が違うんだなぁと実感します。

    今回はテイクアウト。食べに行こうと誘ってものってこなかっったのです。

    昼用意してないので、買ってきて家で食べることを提案したらそれは快諾。

    ということでおうちでピザタイム。

    ちゃんとピザの写真を撮ろうとしたら、ピザが食べたくて仕方の無い衝動に駆られているちびたんに一枚取られました。

    びっくりするくらいのスピードでむしゃむしゃ。

    あれっ、チーズ食べられるの???

    耳のほうの生地が厚いところも平気なの???

    確か最後にピザを食べたのは、ゴールデンウィーク。

    そのときはチーズはのぞいて、耳は残していました。

    チーズはその後食べられるようになったんです。チーズはいいとして、もちもちした耳の部分も平気だったんだとびっくり。

    以前も食べられたんでしょうが、たぶんごくんとするのに抵抗感があって食べないように感じていました。

    最近、ごっくんに自信が持ててきたのかな。

    嬉しい発見でした。

    嬉しい発見はいいんだけど、ママはお店で食べたいんです!!

    ちびたんの半分くらいの大きさのアナをお土産で貰いました。

    とっても気に入っています。

    本当はエルサがよかったらしい。

    だいぶ前に買っておいてくれたからね。そのときはアナが好きだったのよ。

    成長過程は好きなものもどんどんかわるので、プレゼントとか買い置きしておけないかも?!

     

    これめっちゃかわいいから、アナ雪好きなら絶対お勧めです。
    エルサ買ってしまおうかな。

     

    <お知らせ>

    食事風景動画を再生リストにしました。

    食道閉鎖の幼子を抱えて心配な方が、ちびたんの食事風景を観てくださって少しでも明るい気持ちになれたらと思います。

    私自身、ちびたんが小さい頃他の食道閉鎖の子がどんな風に食事をしているかすごく気になりました。

    先天性食道閉鎖症の食事風景動画 再生リスト

    詰まらせることが多かった赤ちゃん時代の動画はありませんが…。

    全部食べられているようにみえますが、ごっくんできないものもたくさんあります。

    動画にする都合上、ごっくんできなかったものをぺっぺするところはカットしています。

     

    *はじめてブログを訪れてくださる方にも情報共有したいので、何度もお知らせさせていただいています。ご了承ください。

     


    コメント一覧

    返信2017年6月12日 12:18 AM

    ロコママ25/

    現在25歳の先天性食道閉鎖症(C型)の息子を持つ母です。 当時は、このようなブログも無くて、心配と不安で押しつぶされそうな日々も・・・ 少しでも、うさんこマミさんの参考になればと、コメントさせていただくことに。 36週、2236gで産まれました。 出生翌日に手術。(脇の下から背中にかけて手術痕) 満一歳と満二歳の時に噴門形成術。 (一度目の手術がうまくいかず、逆流による肺炎を繰り返したため) この2回の手術(開腹)で、おへその上にかなり目立つ手術痕があります。 これについては、傷痕を目立たなくするための手術の説明もありましたが、息子が傷痕をあまり気にせず、親としても、これ以上手術を受けさせる決断に至らず・・・ 5歳頃までは、食べ物の形状にはかなり注意していました。 ミートボール等を詰まらせて、病院に駆け込んだことも・・・ 逆流による肺炎は治まったものの、風邪をひきやすく、風邪→気管支炎→肺炎→入院のパターンを 何度繰り返したことか。 小学校入学の頃から、食べ物の形状もあまり気にならなくなり、めきめきと元気に! 小学生の間は、年に2回の定期検診。 中学生からは年に1回になり、高校卒業を期に、定期検診も卒業しました。 この春からは社会人として、独立した息子です。 どか食い、早食いは苦手(食道の蠕動運動が少し弱い)ですが、今は食生活に心配は無し。 最初の手術時に、肋骨を1本外したため、右胸には筋肉がつきにくく、左右差が少しあるのと、小柄(164cm、50kg)ではありますが、音楽、スポーツ大好きな青年です。 ちびたんとご家族、まだ心配は尽きないと思いますが、これからのご成長が楽しみですね 私も、かげながら、応援させていただきます。 長文、失礼いたしました。

      返信2017年6月12日 8:14 PM

      usankomami24/

      はじめまして うさんこマミです。 コメントくださってありがとうございます。とっても嬉しいです。感動です。 息子さんの様子を知ることができてよかったです。 だんだん食べられるようになっているものの、 この先はどうなんだろうかと漠然とした不安を抱えていました。 今の幼稚園はお弁当ですが、小学校で給食になったらどうするんだろうとか。 小学校になれば、泊まりの林間学校などもあるだろうし…。 25年前となると、今よりずっと手術は大変だったのではないでしょうか。 ロコママさんも情報が少ない中で大変だったと思います。その状況を乗り越えて今に至るんですよね。 息子さんとロコママさんはじめご家族のがんばりに、勇気と元気を貰いました。 食道と胃を繋ぐのも、噴門形成も内視鏡手術でした。 息子さんと比べると傷跡は少ないと思いますが、女の子なので気になっています。 少しでも薄くなってくれるといいんですが。。。 これからもお気づきの点などあれば、コメントください。 是非是非、ご教授いただきたくお願い致します。 本当に本当に、コメントくださって感謝します。 ありがとうございましった。

    返信2017年6月12日 9:00 PM

    24/

    ロコママさんの書き込み励みになります。 うちも先天性食道閉鎖症C型のまだ3歳。 食事は普通食になってますが、油断すると詰まり病院行きになってる日々です。 喘息もあり、器官が弱いです。 初めに比べれば食べれてるのに、いつか、本当に何も気にせず普通に食べれるようになるか?!って思ってばかりです。 病院の先生の「そのうち大丈夫になりますよ」の言葉を信じるしかありません。 そんなか、25歳で『食事に何の問題なし』のコメントは本当に嬉しいです。 中々先天性食道閉鎖症の人が大人になった時の現状のブログや話を見たり、聞いたりしないので。 もっと、経験者の方の話をききたいです。

      返信2017年6月14日 9:33 AM

      usankomami24/

      私も同じ気持ちです。 食道閉鎖の子供が大きくなったらどうなるんだろうって、ずっと思っていました。 食事は毎日のことなので、不安ですよね。 これから生まれてくる食道閉鎖の子達のためにも、経験者の方にお話が聞ける機会があるといいですよね。

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