• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    本日は幼稚園をお休みして、足の病院です。

    三ヶ月待った結果、病名付きました。難しいので覚えられません。

    簡単に言うと、良性の骨の変形だそうです。

    原因分からないけど、問題なさそうだけど、経過観察です。

    とりあえず、脚の心配事は頭の片隅に追いやっておきます。

    食道閉鎖の発生原因は分かっていないそうですが、

    母体の中でいたときの細胞分裂のちょっとした加減だったりするそうです。

    人って、本当に神秘的。

    科学で解明できていないことのほうが多いんですよね。

    アラフォーですが、本日骨膜なるものが骨の周りにあることを知りました。

     

    ちびたん用に買った図鑑にも知らないことがたくさん書いてあります。

    ちびたんは病気で生まれてきたせいか、体の仕組みが気になるようです。

    ここ数日は、どうしておしっこが出てくるのか不思議みたいなんです。

    どう応えていいか分からず、うやむやに返事しているので何度も聞かれます。自分なりに考えて、穴から出てくるというところまで辿り着きました。

    そろそろ、ちゃんとした解答を用意しないといけない。

    ママは、必死に調べます。

     

    そんなちびたんは、最近いろんなものを食べます。

    ミラノ風カツレツをぱくぱく食べていました。ママビックリ。

    ごっくんできるんだ。

    ベーコンも切らずに食べます。

    真空パックになっている薄いものを選んでいますが…。

    ごちゃっとした写真ですが、中央のはまぐりです。

    小ぶりのものを酒蒸しにしたはまぐり。もぐもぐして出すかと思いきやごっくん。

    えっ!!大丈夫なんだと驚きました。

    なぜ、二つ目はぺっと出しました。

    いろいろと食べられるんですよね。食べる気になれば。

    食べる気にどうしたらなるのかは、分かりません。

    分かっているのは、私の作るものじゃないと食べたりするってことです。

    三歳にして、母親の味に飽きるとは…。

    夫も外食好きなんですよね…。

    おいしくないのか?私の料理。

    むむむっ。

     

     

     

    <お知らせ>

    食事風景動画を再生リストにしました。

    食道閉鎖の幼子を抱えて心配な方が、ちびたんの食事風景を観てくださって少しでも明るい気持ちになれたらと思います。

    私自身、ちびたんが小さい頃他の食道閉鎖の子がどんな風に食事をしているかすごく気になりました。

    先天性食道閉鎖症の食事風景動画 再生リスト

    詰まらせることが多かった赤ちゃん時代の動画はありませんが…。

    全部食べられているようにみえますが、ごっくんできないものもたくさんあります。

    動画にする都合上、ごっくんできなかったものをぺっぺするところはカットしています。

     

    *はじめてブログを訪れてくださる方にも情報共有したいので、何度もお知らせさせていただいています。ご了承ください。

     


    コメント一覧

    返信2017年6月22日 3:03 AM

    ロコママ24/

    脚に、心配があったのですね(·︿· `) 『問題なさそう』で良かったですね。 食道閉鎖の発生原因・・・私も当初は気になりました。先天性の病気は他にも沢山ありますよね。 上の子の出産の時は、元気に産まれてくるのが当たり前に思っていて・・・ 身体のこと、ちびたんは3歳にして、もう興味があるのですね(∗•ω•∗) 息子は、小学4年生頃から、医師になりたいと思い始めたようです。浪人もして、彼なりには頑張ったのですが、医学部進学には力及ばず(><) あれこれ思うところはあったようですが、この春からは、会社員です。 ミラノカツレツ、はまぐり・・・うんうん、かなり何でも食べられるようになってきましたね( *´︶`*)

      返信2017年6月22日 9:37 PM

      usankomami24/

      ちびたんは、肋骨も一本多いんです。 お腹の中にいるときは、単一臍帯でしたし…。 ちびたんのおかげで、いろいろと勉強になりました。 私自身、ちびたんを出産する一年前に病気したんでその影響かなと思ったんですけどね。 原因は分からなくても仕方ないですよね。生命って神秘なんですよね。 ちびたんは、性格的にかなり変わっているんですよ(笑)。この先、どうなっていくんだろうと思います。 まぁ、元気だったらいいかと性格的なことは気楽に考えています。 生まれて色々ありすぎて、元気なら何でもいいって気持ちになってしまいました。

    返信2017年6月23日 11:56 PM

    ロコママ25/

    お腹の中にいる時から、色々分かっていたのですね。 心配な妊娠期間を乗り越えての出産・・・ ママはどんどん、逞しくなりますよね(`・ω・´) 私は羊水過多(娘の時は、臨月でも7ケ月?ぐらいな腹囲でしたが、息子の時は7ケ月頃から、臨月程の腹囲でした(〃▽〃))で、『食道閉鎖かも・・・でも赤ちゃんの胃も映っているから、違うかも・・・』の程度しか言われていなくて、上の子の育児に忙しく、出産するまで、心配することもなく・・・ その分、出産後に『食道閉鎖』の診断、翌日には手術(根治と胃瘻を同時でした)の現実に、かなりのショックを受けました。 お腹の中で、既に肺炎を患っていた息子が、手術に耐えうる確率は50%と聞かされていましたが、出産した病院では手術出来ず、緊急搬送されていき、手術に立ち会うことも出来ず・・・ きっと、今はかなり診断も治療も進歩しているのでしょうね・・・ ちびたん、ご両親の愛情を受けて、きっと心優しい女の子にご成長しますよ(。•̀ᴗ-)و ̑̑✧

      返信2017年6月24日 10:14 AM

      usankomami25/

      25年前と考えると、大変だったんだろうなと思います。 お腹の中にいる時に、分かるのって妊娠期間中不安になりますよね。 分かるのと分からないのは、どちらがいいのかはその人次第なのかな。 息子さんはお腹の中で既に肺炎だったなんてビックリです。 母体の中でも肺炎になるんですね。

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