• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    夕飯の準備をしていたら少しリンパのあたりが痛い。

    食事を済ませて片付けていると喉に違和感。

    ポチッとなにかできている。

    ちびたんは溶連菌なので、うつったかもと夕方までやっている病院に駆け込みました。

    溶連菌の検査はせず。

    でもリンパが痛いので、溶連菌にも効く薬を貰いました。

    ちびたんのと一緒です。

    外に出ないと思ったので、夕飯にガーリックたっぷりな物を食べちゃったんですよね。

    先生臭かっただろうな。

    昨日から食欲が落ちているちびたんには、食べたいと言われたビーフシチュー。

    ちびたんは、ビーフシチューにごはんです。

    あと何か欲しいと言われたら、きゅうりのお新香で簡単に済ませてしまう予定でした。

    大人は、マッシュルームガーリックです。

    アマゾンのプライム会員だと、プライムビデオがたくさん観られると知った昨今。

    夜な夜な、プライムビデオ鑑賞。

    ただいま、孤独のグルメにはまり中。夜観る番組じゃないですよね…。

    昨日観た回に登場したのが、マッシュルームガーリックで今夜の夕飯になったのです。

    駒場東大前にある「ボラーチョ」というお店の人気メニューだそうです。

    これなら簡単にできそうだと思って、なんとなく作ってみました。

    お店のは食べたことないので、同じ味かは分かりませんがおいしかったです。

    耐熱容器にマッシュルームを並べ

    多めの塩、こしょう、ガーリックパウダー、パセリをふりかけ、

    マッシュルームの頭が少し出るくらいまでオリーブオイルを注ぎます。

    その上に、バター10グラムほどをぽんとのせ

    アルミホイルを被せて魚焼きグリルで15分ほど熱します。

    我が家は生ニンニクを使い切らないことが多いので、ガーリックパウダーを常用しています。パセリは、古い乾燥パセリを消費しました。

    このオイルにフランスパンを浸して食べると最高なんです。

    ビーフシチューにごはんのちびたんは、

    パンがあるのを知るとパンを要求してきました。フランスパンです。

    フランスパンは、食べられるんです。かたい部分も食べられますが、嫌みたいでなかのやわらかいところを欲しいと言われます。

    最初はビーフシチューを食べていたのですが、

    ママとパパが食べているのが気になったのか食べるというんです。

    オイルをパンにちょんちょん。熱いとペッと出します。

    やっぱり、この味は無理よねと思ったら

    「おいしいーーー」

    ママもパパもびっくりです。

    食欲ないので、少しでも食べてくれてよかったんですけどね。

    ビーフシチューは残りました。

    ビーフシチュー大好きなパパが喜んで食べてくれるでしょう。

    パパが喜んでくれても、ママはちびたんに食べて欲しいのにな。

     

    マッシュルームガーリックはかなり好きな味だったので

    また作っちゃいます。

    カロリー気になるので、今度は朝とか昼かな。

     

     

     

     

     

    <お知らせ>

    食事風景動画を再生リストにしました。

    食道閉鎖の幼子を抱えて心配な方が、ちびたんの食事風景を観てくださって少しでも明るい気持ちになれたらと思います。

    私自身、ちびたんが小さい頃他の食道閉鎖の子がどんな風に食事をしているかすごく気になりました。

    先天性食道閉鎖症の食事風景動画 再生リスト

    詰まらせることが多かった赤ちゃん時代の動画はありませんが…。

    全部食べられているようにみえますが、ごっくんできないものもたくさんあります。

    動画にする都合上、ごっくんできなかったものをぺっぺするところはカットしています。

     

    *はじめてブログを訪れてくださる方にも情報共有したいので、何度もお知らせさせていただいています。ご了承ください。

     


    コメント一覧

    返信2017年7月6日 4:20 PM

    ロコママ23/

    うさんこマミさん、体調はいかがですか? 子育て中は、子どもの病気をもらいますよね (><)どうぞお大事に・・・ マッシュルームガーリック、美味しそう(∗•ω•∗) 大人の味がわかるちびたん、すごい♪ 息子も小さい頃から、フランスパンが好きです。 食パンや菓子パンはモソモソするのか、あまり量が進みません。なので、小学校の給食でも、パンはかなり残していたようです。 あらためて、ブログをよく読ませていただいたら、5ヶ月もの入院、ブジーを8回、胃瘻も1年半つけていたのですね。 息子は、胃瘻は、生後翌日に、食道閉鎖の根治手術と共に造設して、2ヶ月後(入院中)には抜きました。最初の入院は2ヶ月半程でした。 胃瘻を付けての日常生活、大変でしたね・・・ 母乳を飲む量も進まず、何度も吐いていたので。なかなか体重が増えなかったため、『エンシュアリキッド』という缶の高カロリードリンク(ドロ~っとした甘い匂い)をしばらく処方され、飲ませてていました。 ブジーも、何度か検討もしましたが、その度造影をして、なんとかブジー無しでいけそうだと言われ、結局、一度もブジーはせずです。 出生時の体重によっての食道の細さにも、関係あるのかもしれませんね。 入院グッズの欄に、枕のことを書かれていましたね。私も家で逆流を防ぐために、あれこれ試行錯誤していました。 ベビーベットの板は、何段階かに高さを変えられるのですが、わざと前後一段違いにして、滑り台 状態にしてみたり。これは、親が目を離さないでいられる、短時間のお昼寝には効果ありなのですが、そのうち転がってしまって意味無しに (´- ̯-`)柔らかい布団や枕は怖いので、気を遣いながら、できるだけ座位に近い、それで楽な姿勢を作るのが大変でした。 息子は今でも、早食い、食べ過ぎ、飲み過ぎの時は、胸焼けがひどいようで、今でもそんな日は、横にはならず、ベットにもたれかかるようにして寝ています。 息子は、学校の(今回は就職のための)胸のレントゲンでも、毎年引っかかります。 お腹のなかからの肺炎、その後の度重なる肺炎で、影が消えなくなっているようです。 集団検診で要検査になり、医療機関で生育歴を話して再検査をして、意見書を書いてもらってクリアする、というのがお決まりのパターンです。 もちろん、体調には支障はなく、泳ぐのも(最近はサーフィンも始めたようです)、球技等の運動も大好きです。 医療が進歩して、治療方法や、予後もどんどんよくなっているのでしょうが、親としての心配は尽きませんよね・・・ ちびたんの成長の記録を読ませていただきながら、息子が小さかった頃に想いをはせています。 ちびたんの成長を見守らせていただきます(*^。^*)

      返信2017年7月6日 8:44 PM

      usankomami23/

      医療が進歩しても、親の心配は尽きませんよね。本当にそうです。 ロコママさんの息子さんが、丈夫に育っているっていうのが子育て真っ最中の私達にとっては希望です。 給食のパンは、心配の一つです。パンて普通の人でも詰まらせる食材ですよね。 ゆっくり食べてもらうしかないなとは思っています。 小学生にあがるまで、あと二年はあるのでそれまでに練習かな。 胃ろうを長く持っていたおかげで、そこから薬を入れられたのが一番良かったですがあると育児が大変ですね。 生まれたときからついていたって、どうしても引っ張るんです。 赤ちゃんは、自分の手足だっておもちゃですもん。触るなというほうが無理です。 ちびたんは頑固ですが動きは激しくないほうなので、あまり胃ろうをいじらなかったですが活発な子はほんと 大変だと思います。 ロコママさんの経験談を参考に、これからも育児に邁進します(笑)。

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