• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    お天気がいいのだけれど、ひんやりする日でした。

    明日から幼稚園なので、おうちの周りでゆっくり過ごすことにしました。

    今朝は寝坊しちゃったし…。私が起きないとちびたんも横で爆睡。二人でよく寝ました。

    (夫は一時間ほど早く起きて、洗濯物を干してくれたり、お茶を淹れておいてくれたりしました。不出来な妻を持つと、夫がしっかりするパターンです。)

    昨夜はAM1:00前には寝たんです。寝る前にスパークリングワインを少々飲んだんです。

    ワイン飲むと、翌朝の寝起きがすごぶる悪くなるんです。眠くて眠くて起きられないって感じになるのでお休み前しか飲めません(涙)。

    ハイネックフリースに、長袖シャツを重ね着。このうえに上着を着ていましたが、遊んでいるときは日当りよく、風もなかったので脱がせました。

    お昼は外でと思っていたので、百円ショップのちっちゃなお砂場セットを持参。

    お砂場セットって、結構かさばるんですよね。公園のあと、お買い物すると荷物が増えて大変なことになったりします。

    そんなときに、100円ショップのちっちゃなお砂場セットが大活躍です。

    作りが簡素なので、頑丈にできているものより使いにくいとは思いますが、楽しんで遊べる程度の使用になっているので、問題無しです。

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    公園でたっぷり遊んだあと、ランチへ。

    本日はバターチキンカレー&ナンです。いつもはテイクアウトしているのですが、店内で食べてみました。

    ナン食べ放題。。。もちろん、おかわりしましたよ!!

    私はちびたんと分け合うので、マイルドな辛さのチキンカレー。夫はホット。

    辛いカレーっておいしい。マイルドもいいんですけどね、たまには辛い食べたい!!

    お子様セットもあるのですが、カレーをたくさん食べるわけじゃないので、普通のランチセットカレーを二つ頼みました。

    それなのに、ちびたん用に、サラダとジュースも提供してくださいました。親切に感謝。

    また食べに行こうと思います。

    テイクアウトより、店内で食べるほうが圧倒的にお得感ありです。

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    一年前に比べて、本当に外食が楽になりました。

    二年前に比べて、食事の支度が格段に楽になりました。

    三年前に比べて、食事に関しての心配事や悩みが減りました。

    食道閉鎖の子は、離乳食後期から幼児食にかけてがとても大変だと思います。

    子供も大変だけれども、食事の世話をするほうも大変です。

    はじめての子だと、離乳食をはじめるだけでも心配だと思います。ましてやはじめての子供が食道閉鎖だとしたら、どうしていいか分からないことばかりですよね。

    もっともっと、食道閉鎖のことが世間に知られたら、いいアドバイスをもらえる機会が増えるんじゃないかと思います。

    食道閉鎖の認知を高めること、それが私のライフワークになるのかななんて最近ぼんやりと思っています。

    アメブロで、同じく食道閉鎖の子を持つ親御さんが保育園の入園を断られたという記事を読みました。

    その保育園に怒りを覚えました。保育園側は、詰まらせてもしものことがあったら困るということが入園を断った主たる理由みたいです。

    分からなくはありません。

    でも、知識があればもしもの可能性は限りなく低くなります。

    極端ではありますが、刻み食の子が保育園にいるときだけは、安全面に配慮してペーストにするとか、できると思います。

    親としては健全な発育のために、刻み食から食材の形態を後退させたくないと考えてしまうとは思いますが、安全に配慮して預けるのならお互い妥協をしなければいけないこともあると納得できるのではないかと考えます。

    食材の形状にこだわるために、保育園や幼稚園に通う機会を失うと友達を触れ合う精神的な成長を促す機会も失いかねません。

    でも、今の食道閉鎖の認知では、議論もされずに門を閉ざされることがあるんです。

    ふと考えてみると、私の小さい頃は、食物アレルギーの子も肩身の狭い想いをしていたかもしれません。

    自分にとって何ら問題ない食べ物が、ある人にとっては凶器になる食物アレルギー。

    食道閉鎖も食物アレルギーのように認知が高まれば、食道閉鎖の子への偏見はなくなるのではないかと思います。

    それに、たくさんの人が食道閉鎖のことを知れば、食事のアイディアをたくさんいただけるかもしれない。

    食道閉鎖が広く知れ渡って欲しいと思う気持ちから、テレビのニュース番組に投稿してみました。情報募集というところから、メールを送ってみただけなんですけどね(汗)。

    取り上げてもらえるか全く分かりませんが、できることはしてみようかなと。

    ちなみに、投稿したのはnews every.です。

    ホームページに、投稿欄があるんです。

    雑誌や新聞、テレビに投稿したことって、今までなかったんです。

    人生はじめての経験(笑)。

    いつかnews every.で放映してくれるといいな。


    コメント一覧

    返信2018年4月9日 11:59 PM

    ひつじ24/

    こんばんは。保育園での対応と親側の妥協。これから直面し合おうな問題。。。ヒントになります。   今日は個人的に嬉しいご報告を! 今日出先でキッズプレートを頼んでみました。オムライスを完食出来ました〜。卵はフォークで刻みご飯も(具無しのケチャップライス)ほぐしてですが... 持ち込みではなく メニューに載っているものが吐き戻さず食べられたのが嬉しくて、周囲に言ったところで「へぇ」と言われて終わりそうですが、うさんこさんにはつい聞いてもらいたくて書いてしまいました。  TVで扱ってもらう時が来たら、幅広く決めつけず色々な角度から取材してもらえるといいなぁ(患者関係者でも知らないことが沢山あるので)

      返信2018年4月11日 11:16 PM

      usankomami25/

      こんばんは!! うれしいご報告ありがとうございます!! 持ち込みじゃない上に、吐き戻しなしがとってもうれしいですよね!! 私がその場にいたら、泣いて喜ぶと思います(笑)。 食べられるって、うれしいんです。 フォークで刻むレベルの卵が食べられるのと、具無しといえどもお米が食べられたのがいいですね。 私はちびたんが割とちゃんと食べられるようになり、外食がより楽しくおいしく感じるようになりました。 取材してもらえるなら、幅広く色んな角度だといいですよね。 確かに、この病気に関して知らないこと多いです…。

    返信2018年4月11日 12:27 PM

    あんぽはな。25/

    マミさん、こんにちは。 アメブロでお世話になっています、あんぽはな。です。 密かにこちらのサイトも、何度も拝見させていただいてました。 ちびたんの成長っぷりに、いつも励まされてます(^^) ところで先日のアメブロ、見ていただいたんですね。 本当に大変悔しい思いをしました…(T_T) この病気は息子が患った事で初めて知りましたが、世に情報が少なく何かと不安になることが多かったです。 私もこの病気の正しい情報を世に配信することができれば、と考えていました。 ちびたんと同じく、ブログ越しですが息子の成長を伝えることで、同じ病気を抱えるご家族の希望になればと思ってます。 news every.で是非取り上げてもらえる日が来るように、私も願っています!

      返信2018年4月11日 11:06 PM

      usankomami25/

      こんばんは!! こちらもみていただいていたんですね。ありがとうございます。 食道閉鎖の情報を、たくさん発信したくてアメブロも続けているんです。 このサイトを作った当初は、アメブロやめる予定だったんですけどね(笑)。 息子さんの件、とっても悔しかったです。 悔しくて、悔しくて。機会は均等にあるべきですよね!! 思い出すだけで、とっても悔しい。 少し冷静になって、どうしてこんなことになるのかって考えたんです。 世の中に知られていないからだって。 取り上げてもらいたいんですけどね、連絡ひとつありません。。。 すぐには無理でも、常に情報発信していきたいと思います。 同士がいると、心強いです。 これからもよろしくお願いします。

        返信2018年4月12日 12:33 PM

        あんぽはな。25/

        コメント返信ありがとうございます! 私もこのサイトのお陰で、助けられた部分がたくさんありますよ。実はハサミ類も同じものを揃えたり、お菓子も紹介頂いたものを買ってみたりと本当に参考にさせていただいてます! マミさんも大変な苦労をされていたと思いますが、そんな中でこうやって形にしてくださって心から感謝しています。ありがとうございます。 微力ながら私と息子でも何かお役に立てることがあれば是非協力させていただきますね! 本当に心強いです(^^) こちらこそ今後とも宜しくお願いします!!

          返信2018年4月12日 10:44 PM

          usankomami25/

          あんぽはなさん!!うれしいコメントありがとうございます。 同じハサミを使ってくださるなんて感動です。 サイトを作ろうと言いはじめたのは、夫なんですよ。 病気を持って生まれた娘が、色んな人に助けられて育ったのだから なにか行動で恩返ししたいと思ったらしいです。 私が食事の情報をネットで収集するのをみて、食事のサイトがあったほうがいいと 思って、最初に夫が食事ガイドのサイトを作ったんです。 食事ガイドのほうは、食事に特化した更新型のサイトでないです。 食道閉鎖の赤ちゃんを育てていると、気になるのは、 この先ちゃんと大きくなるのかとかもあるだろうから、日々の日常が分かる このサイトもつくり、私が更新することにしたんです。 我が子が食道閉鎖で生まれてきたからこそ、感じることってありますよね。 いい意味です!! 皆様のお役に少しでも立てることができて、とってもとってもうれしいです。 これからも、宜しくお願いします。

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