• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    歩くと汗ばむくらいの暑さですが、からりとしていてお天気もよく

    気持ちのよい秋晴れの一日でした。

    連休明けで、幼稚園に行くのにちょっと抵抗感があったちびたん。

    「今日はゆっくり幼稚園に行きたいな。そうすれば、早くママに会えるでしょ」

    「でもさ、幼稚園は時間通りに行かないとダメなんだよ。それに○○先生(ちびたんの大好きな支援員さん)にも会えないし」

    「うーん、でも」

    「じゃぁ、幼稚園に着いたら、いつもよりちょっと長くいてあげるね」

    こんなやりとりを家でして、登園。

    どうなるかなと思いきや、わりとあっさり目に私から離れて行きました…。

    11時頃に様子を見に行っても、まったく平気そう。

    朝や、疲れているときは、ママが欲しくなるみたいなんですけどね。

    それ以外は、もういらないという自立を見せ出してきています。

    べったり24時間一緒にくっついていた頃が、懐かしくもあります。

    自分が入院して、子供の世話ができる幸せを改めて実感しました。

    そして、一緒にべったりくっついている時期は本当に短いんだなと思いました。

    まだまだ、ちびたんは手がかかるし一緒にいる時間も多いです。

    この時間を、大切に過ごしていきたいなと思いました。

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    頭を悩ませるちびたんお弁当。

    チーズをどくろの形に切り抜いてハロウィン感を演出してみましたが、どくろ切れました。

    ちびたんにはどくろと理解されず残念…。

    のりたま味のごはんに凝っていたちびたん、のりたまに飽きたようです。

    明日からどうするんだろう…。

     

     


    コメント一覧

    返信2018年9月20日 10:43 PM

    ロコママ25/

    こんばんは! こちらはすっきりしない雨天が多く、爽やかな秋が恋しいです・・・ ちびたんが、マミさんのご入院をきっかけに、自立の道を歩み出したこと、たのもしいですね(*'▽'*)♪ 毎日のお弁当作り、悩ましいですよね・・・ キャラ弁が注目され始めたのは、10年程前でしょうか・・・今のお母さんたちのアイディア、センス、努力に感心しています♪ こちらは、息子のことでばたばたしていました。 7月頃から食欲がどんどん落ちていた息子。お盆休み前に嘔吐(普通に食事をした後)が続き、数日寝込んでいました。 なんとか持ち直してお盆休みに帰省。連日友だちと外食三昧(*_*) 休みが明けて1週間、飲酒をきっかけにまた嘔吐が止まらず、ついに3泊入院。胃カメラの結果、逆流性食道炎のグレードDと診断されました。 退院後も一向に吐き気が止まらず、帰省(私が同行)して、結局、手術を受けた病院に、5泊入院。 そこでの胃カメラでは、逆流性食道炎のために、バレット食道になっていると診断されました。 食道ガンになる危険性もあるバレット食道・・・ かなりショックな診断です(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜ バレット食道になってしまうまでには、それなりの年月がかかると思うので、かなり前から逆流をしていたと思われます。 噴門形成をしているのだから、もう逆流はしないと、勝手に思い込んでいたのですが・・・ 大学生の頃から、時々胸焼けを訴えていましたが 、その頃からもう逆流していたのかも・・・ 高3の夏休みに最後のバリウム検査、高3の3月が、小児外科の最後の検診となりました。 それから8年半、このような症状を抱えることとなり、本人も家族も戸惑っています。 考えてみれば、25年前に受けた噴門形成なので、サイズ的にも、機能的にも、無理がきていてもおかしくないですよね・・・ ちなみに噴門は、まだきちんと形成されているとのことです。機能的に衰えたのですね・・・ いつから逆流をしていたかは分かりませんが、胃カメラを受けていれば、早期に分かっていたのかも・・・ これからは、逆流が続いて、バレット食道が進行したり、ガン化したりしないように、服薬を続けて、食生活、日常生活に気をつけて、少なくとも1年に1回は胃カメラでの検診を欠かさないことです・・・ マミさんがご退院して、ちびたんが自立の道を 進み始めている時に、暗い話題でごめんなさい。 息子の食道閉鎖の手術から27年、医療の進歩で、息子のような心配 逆流しない注意は、本来健康的な生活だと思うので、これからは息子が、きちんと自分の身体のことを理解して、しっかり生活していってくれることを祈るばかりです。

      返信2018年9月21日 10:51 PM

      usankomami25/

      ロコママさん、お久しぶりです!! 息子さん、どうされたかなぁと心配していました。そして、貴重なお話ありがとうございます。 食道閉鎖で生まれたからには、根治術して予後がよくても、気になる症状があれば すぐに病院にかかったほうがいいですね。 個人差はあるとは思いますが、気にかけている必要があるんですね!! ちびたんにも、自分の身体の変化に気が付けるように、教えていきます。 今は私が見張っているからいいですが、将来的に自立した際には自己管理になります。 そのときに、身体の変調に気が付けるようになって欲しいです。 外科の先生も、噴門形成がはずれなければ逆流で食道が荒れるようなことはないような 口ぶりです。 でも人の身体って、想像つかないことが起こったりするものですもんね。 注意して、し過ぎることないです。 本当に、貴重なお話ありがとうございます。

    返信2018年9月22日 3:22 AM

    ロコママ24/

    私のコメントの後半、文章が切れていましたね(-.-;)『 息子のような心配 』のところは『息子のような心配は無いのかもしれませんが・・・ 』です。 〘 噴門形成が外れなければ、逆流はしない 〙と、息子も親も思いこんでいたので、私もショックです⤵⤵⤵落ち込んでいても仕方ないので、前向きに頑張っていきたいです。

      返信2018年9月22日 11:15 PM

      usankomami25/

      元気出してください!! 私も、噴門形成が外れなければ、逆流はしないと思ってしまっていました。 大きくなって、検診に行かなくなっても、気になることがあればすぐに受診。 肝に命じておきます。 ロコママさん、あまり落ち込まないでくださいね。 こうやって私たちは、ロコママさんの経験を共有できてありがたいです。 ロコママさんは、私たちの先をいくので大変ですよね。 応援しています!!

    返信2018年9月23日 6:38 PM

    ロコママ24/

    ご心配をおかけして、ごめんなさい( ´・・) 息子は、日々の生活が忙しいので、クヨクヨしているヒマはない感じで、日常生活に戻っています。若い力で乗り切っていくと信じます。 私も、娘の出産(それだけでも大変だと思っていた のに、娘婿さんが、東京に転勤になり、余計に大変です)、母の手術と、あれこれ控えているので、ひたすら前向きに進むしかありません。 子育て中心だった時代が懐かしい...♪

      返信2018年9月23日 10:09 PM

      usankomami25/

      ロコママさんは、お忙しい毎日をお過ごしなんですね!! 子育て中心だった時代が懐かしくなるって、ロコママさんの家族の広がりを感じます。 私も、ロコママさん見習って、前向きに進みます!! いつもいつも、元気をありがとうございます。

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