• 先天性食道閉鎖症の育児ブログ

    今週末は、ちびたん運動会です!!

    去年の運動会は…。最悪でした。運動会以降、幼稚園行かないがはじまったんです。。。

    今年はというと、わりとやる気です。

    「幼稚園の運動会、あと二回だから泣かないよ。」

    と言っていました。あと二回って、そうだけど…。

    泣かないで参加してくれる気になっています。練習にも参加しているそうです。

    退院後付き添いはしていませんが、11時に顔を出してすぐに帰っています。

    顔を出すタイミングで、運動会の練習をしていることはほとんどありません。

    ちびたんは、運動会当日まで出し物は内緒にしておきたいらしく、

    目撃しないようにと言われています。

    去年に比べたら、精神的にも成長しています。もう満点!!

    運動会当日に、競技に参加しなくても構いません。今の様子だけでも、とってもうれしいです。

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    運動会の練習はとっても疲れるようです。

    いつものように寝ると、睡眠時間が足りません。(通常は20時ごろ就寝)

    今週は19時半に寝ていますが、朝だるさが残っています。なので、

    本日は18時半就寝です。

    そんなこんなんで、幼稚園から帰ってくるとすぐお風呂&夕飯みたいな感じになります。

    夕飯の支度は、午前中にしておき

    ちびたんを待たせずに食べさせられるメニューにしています。

    さっと食べられて、ちびたんが喜ぶメニューおでんも登場しました。

    ちびたんは、もち巾着がお気に入りです。

    トマトが好きなので、おでんの汁でプチトマトを煮てあげました。

    生のトマトも食べますが、皮はごっくんできないし果肉も飲み込めなかったりします。

    トマトは煮ると食べやすくなるので、

    おでんの汁のプチトマトにはちびたんにピッタリでした。

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    食道閉鎖の子の食事って、手間がかかると思います。

    普通の子ならぱくっといけるものも、小さく切ったり、よく煮たり、焼いたりなんかして。

    でも、食べることに注意を払うという、生きる知恵が身に付いていると思います。

    今の時代、食べ物に注意を払わなくても、あんまり問題はありません。

    食の安全を自分で確保する力を養える、

    そう思って面倒だなって思ってしまうマイナスな気持ちを吹き飛ばしていきます(笑)。

     

     


    コメント一覧

    返信2018年10月12日 12:29 AM

    まりも26/

    こんばんは、本『是非出版してほしい!』と思いました。情報があるとどれだけ心強いことかと思います。 手術をして、やっと退院ができて、いよいよ家での子育てが開始だ!と思ったときに不安の方が大きかったことを覚えています。少しづつですが進んでくれている食事も作るのはとても大変です。もともと料理はする方だったのですが食材を刻むことが嫌になってきてしまうこともあります。他の子の食事を聞いて羨ましいなといつも思ってしまいます。最初は命が助かってくれただけでと思っていましたが人は欲がでますね、元気な姿をみていると早くもっと食べられるようになって欲しいと思ってしまいます。遠出や外食もしたいと思ってしまいます。むせるたびに反省する日々です。 ちびたんもなかなか安心できない日々ですね、うちの子もいろいろとあり、一つの病気でも大変なのにどれだけ辛い思いをさせるつもりなのかと思います。 ちびたんに何もないことを願っています。 ちびたん!運動会頑張って!!

      返信2018年10月14日 11:03 PM

      usankomami26/

      まりもさん、こんばんは!!本、がんばろうと思いました。 少しずつですが、書いていきますね。 私もまりもさんと同じように、欲が出ちゃいます。もっとこうして欲しいって思います。 でも、命が助かればなんでもいいと思ったんですよね。そうでした。 元気でいてくれるだけで幸せ。笑ってくれているだけで幸せ。 本当に、そうも思います。 食道閉鎖の子供を持つと、親も大変ですが、心の修行もさせてもらったなと感じています。 もし病気の我が子じゃなかったら、子供に自分の価値観をもっと押し付けていたかなと 考えたりします。 共に、子育てがんばりましょうね!!

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